Comment survivre aux douleurs chroniques

PARTIE 1 LA DESCENTE

 

Une histoire de gourous, de clous d’orteils et la vengeance de l’Ego.

 

De façon inattendue, je me suis retrouvé fin juillet dans la ville de Corfou chez Rex, un excellent restaurant grec derrière les élégants appartements construits par Napoléon en 1814 pour ses troupes. Ils forment maintenant le charmant centre-ville de la rue de Rivoli avec ses énormes lampes à gaz. Je dis, de façon inattendue, parce que je devais être avec quelques amis italiens sur un bateau pendant quelques semaines en croisière autour des îles Ioniennes, comme je l’avais déjà fait en 2016. Mais j’avais dû abandonner mes plans après une journée en raison d’une blessure mineure à l’orteil, qui m’a obligé à ne pas nager pendant un certain temps. Donc, le lendemain matin, j’ai remballé mes sacs et laissé le bateau amarré au large d’une plage sur l’île délicieusement sous-développée d’Erikoussa, et ai pris le ferry rapide de retour à la ville de Corfou. Une fois là-bas, j’ai loué un studio dans la vieille ville pendant quelques jours et, me retrouvant seul avec les plages interdites, je me suis tourné vers l’écriture, une activité que j’avais arrêtée en 2017. Je suis donc sorti un matin, j’ai acheté un cahier et un stylo et je me suis installé dans l’un des nombreux cafés de Corfou en face du parc, j’ai commandé un café freddo et commencé.

Cela fait exactement deux ans que je n’ai rien posté sur Facebook ou écrit un blog. Le but de cette pièce est de combler cette tranchée béante du temps. Je ressens maintenant le besoin de partager mon expérience de cette période difficile de ma vie pour diverses raisons; Premièrement, il pourrait, en le revivant sur papier, révéler quelque chose d’utile à d’autres qui pourraient avoir du mal à vivre en mauvaise santé ou qui connaitraient quelqu’un qui souffre. Je trouve que ces périodes de notre vie qui se passent sans effort et avec joie tendent à être, paradoxalement, des jardins de l’âme plutôt nus et desséchés. D’autres moments plus difficiles, où notre courage en tant qu’être humain est mis à rude épreuve et au-delà, ont tendance à être plus intéressants et donc dignes d’être explorés. Deuxièmement, je voudrais situer ce qui m’est apparu comme une série d’expériences effrayantes chaotiques et aléatoires dans un univers ordonné de chronologie et de sens. Je trouve que le fait de superposer sur des souvenirs douloureux un récit significatif peut alléger le fardeau de la souffrance ou au moins le rendre plus tolérable. Enfin, j’espère peut-être trouver dans l’expérience singulière et unique d’une personne, quelque chose qui est applicable, utile et universel.

L’enveloppe extérieure de cette histoire est une histoire de difficultés physiques et psychologiques découlant de l’émergence en 2017 de douleurs au dos qui sont rapidement devenues aiguës, chroniques et toutes consommatrices, et de la façon dont j’ai lutté pour faire face aux défis qu’elle présentait. Il est inévitable que nous fassions l’expérience du corps en état de détresse à un moment de notre vie. C’est la façon dont nous réagissons à cette situation, quelle aide nous recevons, à quel point elle est utile et comment nous répondons à cette aide, qui détermine si nous survivons à l’épreuve ou, dans certains cas, tristes, non. Mais surtout, j’espère démontrer que derrière les vies les plus banales et les plus calmes vécues au centre d’une grande ville telle que Londres, on peut mener une bataille féroce entre la douleur d’un côté, qui tire vers le vide, et l’amour du monde. De l’autre, tirant vers la vie; à savoir mon amour pour ma famille, ma mère et ma sœur, mon parrain bien-aimé Ronnie, mon cousin Raymond et tous mes amis proches, et leur amour pour moi de me soutenir de toutes les manières possibles. Ainsi, en son cœur, il s’agit d’une histoire d’amour; sur l’importance de la relation car il m’est devenu clair pour moi que quand tout semble perdu, signifie vraiment perdu, que les fondements de l’amour qui nous lient aux autres de ce monde peuvent être le remède essentiel qui maintient en vie l’un face à l’invivable.

Étant donné que les événements que je vais décrire se sont déroulés sur deux ans, je vais scinder cette histoire en trois parties, organisées comme si c’était une plongée. En fait, une plongée dans des mers plus étranges et plus sombres de la vie. La première partie, que j’appelle la descente, décrit le déroulement de ces événements, la partie centrale qui décrit la vie lorsque l’on est profondément mis au défi dans ce qui est apparemment sans espoir, et enfin la remontée à la vie telle que nous la connaissons tous. Je vous emmène donc en voyage et nous verrons ensemble si la suite de ce récit a été utile.

Je vais commencer cette histoire dans une cabine de l’hôpital UCL à Londres en octobre 2016, lorsqu’une infirmière est venue expliquer les résultats de mon examen et qu’elle m’a demandé ce que je savais de mon état. Après avoir expliqué ce que je savais que j’avais un cancer localisé de la prostate et que je soupçonnais que nous devions répéter la procédure localisée que j’avais eue en 2014 pour la contrôler, elle a commencé à me dépouiller de mes illusions en me disant que le cancer s’était propagé dans les ganglions lymphatiques. jusqu’à mon diaphragme inférieur et qu’ils étaient très désolés mais tout ce qu’ils pouvaient me proposer était une chimiothérapie palliative. J’ai été frappé par la bizarrerie d’être condamné à la peine de mort par une infirmière auxiliaire plutôt que par un médecin. J’ai quitté le bâtiment sous le choc et j’ai eu la difficile expérience de communiquer cela à ma famille et à mes amis, avec un peu de tact, espérons-le, plus que je ne l’avais été dit. En décembre, je suis allé dans ma station de ski préférée avec deux camarades de ma vieille école, pensant que ce serait peut-être mes dernières vacances au ski. Nous sommes donc allés à Zermatt en Suisse et le lendemain de notre retour, j’ai commencé une chimiothérapie, que je traitais alors comme une aventure. Au cours de cette période, j’ai souvent eu une légère euphorie ou une exaltation, comme si quelque chose d’excitant et de stimulant m’était présenté. Un de mes amis sages a suspecté que j’étais dans un état de déni et que c’était ma réponse. À aucun moment je n’ai été déprimé par ma situation. Dans l’ensemble, j’ai très bien survécu psychologiquement, en restant positive malgré une semaine difficile à l’hôpital lorsque les médecins m’ont placé sur le protocole de traitement de la septicémie, une expérience que j’ai décrite dans un des mes derniers blogs en 2017. J’ai également passé deux week-ends dans les Alpes. avec l’aide d’un couple de bons amis. C’est là que j’ai découvert les effets de l’altitude sur une personne subissant un tel traitement. À savoir que c’est une mauvaise combinaison.

Néanmoins, une semaine après avoir terminé ma chimiothérapie, je me suis envolé pour le Portugal en mai pour assister à une retraite silencieuse dirigée par un homme caribéen et charismatique de Brixton qui semblait être capable de créer une expérience de groupe très aimante tout en enseignant les principes du « No-Self ». . La raison pour laquelle j’ai assisté à cet événement, et un deuxième plus long en août, était pour essayer de surmonter ma peur de la mort, notamment en explorant la question «qui meurt» par la méditation, le silence et l’ouverture du cœur. Je pensais que si je pouvais réaliser cette compréhension du non-moi, toute peur de la mort disparaîtrait. C’était un plan extrêmement optimiste et je fus bientôt déçu de cet objectif. Cependant, les retraites silencieuses sont par nature puissantes, car le silence est un état efficace pour contourner et neutraliser l’ego, avec ses nombreux visages d’auto-agrandissement. Dans un environnement silencieux, où le stress ne peut plus être évacué par la conversation. j’ai constaté lors des deux événements que mes discussions mentales avaient fortement augmenté les premiers jours, avec beaucoup de jugements critiques sur l’événement et les personnes présentes, mais l’esprit s’est alors apaisé et un sentiment de paix a émergé, ce qui a ensuite permis à des sentiments profonds de faire surface dans la conscience. . Ceux-ci émergeraient vers la fin des trois heures de Satsang (séances) au cours desquelles une belle musique live serait jouée. Dans mon cas, ceux-ci prenaient la forme de libérer un vieux chagrin. Chaque fois je trouvais la douce fondement en larmes quelque peu belle et une expérience exquise, bien que mon esprit ne sache absolument pourquoi je versais ces larmes. Avec le recul, c’est peut-être un sentiment exacerbé de manque d’amour dans ma vie qui contrastait avec le public et bien évident amour manifesté continuellement par les participants et le personnel. En fin de compte, il était indifférent de savoir pourquoi ces sentiments étaient apparus: il était simplement bon que la tristesse soit evacuée.

Dans la semaine qui a suivi les retraites, je suis resté chez mon ami Carlos à Lisbonne et les effets de l’événement se sont poursuivis. Des larmes sporadiques, des vagues de gratitude et d’amour ont envahi ma conscience, mais aussi une anxiété intense. C’était nouveau pour moi et je ne pouvais que supposer que mon sens de l’identité, mon ego, se sentait profondément menacé après avoir passé plusieurs jours dans un environnement axé uniquement sur le cœur, l’ego moulant le rôle du méchant. Presque une entité qui pourrait, lorsqu’elle est menacée, réagir assez fortement pour sa propre défense, pour son existence dans mon esprit. L’inquiétude je crois venait de la peur de l’auto-annihilation. Le guide des retraites nous a averti que nous pouvions nous attendre à une forte réaction de l’Ego après l’effet «élagage» des retraites.

En revenant sur terre, j’ai développé une infection sous un ongle lors de la première retraite et une fois de retour à Lisbonne, je me suis retrouvé à plusieurs reprises à l’hôpital pour un traitement. Heureusement, mon hôte, Carlos, avait un ami qui était médecin principal dans un hôpital, alors je me suis très bien occupé de moi. Mais cette infection a d’abord conduit à rester assis maladroitement pendant les derniers jours de la retraite, puis à boiter pendant quelques jours, car je ne pouvais pas porter de chaussures.

L’effet net de cette infection, combiné à de longues périodes d’assise quotidienne sur la retraite en plus de la chimiothérapie, a conduit, je crois, au développement d’une sciatique lorsque quand j’etais assis pendant de longues périodes dans des voitures et des avions en juin et juillet, une condition qui n’a cessé de s’aggraver durant l’eté de 2017. Elle a encore été exacerbée par une période stressante avec ma mère âgée et les mains inexpérimentées mais excessivement enthousiastes d’un ostéopathe local et s’est épanouie au début du mois d’août dans la fleur sombre de la douleur au bas du dos centralisée et à part entière. Et c’est avec cette douleur que j’ai ensuite quitté Marseille pour Lisbonne pour la deuxième retraite.

Cet événement s’est déroulé pendant dix jours dans un ashram près de l’Algarve et j’ai participé avec l’aide de leur équipe médicale en me couchant par terre sur le dos dans une tente ressemblant à une structure adjacente à la salle principale, suivant les méditations à la télévision, le tout dans 40 degrés de chaleur. À l’heure actuelle, je prenais plus religieusement du paracétamol et de l’Ibuprofène que de rechercher l’illumination. Néanmoins, je me souvenais qu’une fois, je faisais une méditation debout – car je ne pouvais plus m’asseoir confortablement sur une chaise pendant plus de cinq minutes – au sommet d’une colline, regardant les collines verdoyantes mais sèches de l’Alentejo, au sud, et dans le calme, entendu le bruit d’un chien qui aboie et pendant un bref instant j’aperçus instantanément ce que le guide du groupe essayait de transmettre, à savoir l’absence de Soi au cœur de notre être. J’ai remarqué qu’il semblait n’y avoir qu’une chaîne de sons, mais aucun auditeur. Mon sens personnel de soi n’existait que lorsque la pensée mentale se référait à elle-même. Ce son a été enregistré dans mon champ de conscience comme s’il était enregistré sur une cassette vierge sans ingérence personnelle. En tout cas, la perspicacité était éphémère, le sens de la personne est revenu presque immédiatement. et cette expérience, bien que profonde, semblait n’avoir aucune conséquence apparente.

Entre-temps, mes douleurs au dos ont continué de s’aggraver et une fois de retour à Lisbonne, j’ai commencé à paniquer de devoir passer des jours sur mon dos. J’étais chez mon ami Carlos et, le premier soir, il a organisé une fête dans la maison de sa famille, qui se promène près de Lisbonne. Je me souviens d’avoir dû partir tôt et me retirer dans une salle, car j’étais incapable de rester assis pour le dîner. Son cousin médecin a rapidement pris des dispositions pour que je consomme une petite quantité de tramadol, un opioïde modérément puissant, et du Valium. Malgré cela, la douleur accompagnée d’anxiété a continué de s’aggraver, surtout en position assise. Je me souviens du jour où mon hôte Carlos et moi-même nous sommes précipités chez des pharmacies pour essayer de recevoir des injections contre la douleur, ce qui est possible au Portugal, en conduisant une voiture dans une région avec de nombreux ralentisseurs douloureux. et le soulagement quand une pharmacienne a offert ce service. Et c’est alors que j’ai remarqué un phénomène inhabituel; Entrant dans la pharmacie, aidé a monter les marches par Carlos, alors que mes jambes semblaient se raidir, je pouvais à peine marcher, ma colonne vertébrale était devenue si raide. Mais une fois que l’injection a été administrée, je suis immédiatement sorti normalement et sans aide. Il est apparu que la douleur elle-même était très sensible à mon état mental. L’anxiété ou la relaxation ont conduit mon expérience de retour. Néanmoins, je suis restée convaincu que ma détresse avait une cause physique et, six jours de suite, j’ai eu ces injections antidouleur dans les fesses. J’étais très inquièt quant à la manière dont j’allais rentrer chez moi à Londres. J’ai appelé mon médecin généraliste au Royaume-Uni pour obtenir de l’aide, mais elle ne pouvait offrir aucune aide. Deux amis ont proposé de prendre l’avion pour me raccompagner, ce qui était très gentil, mais j’ai décidé de le faire avec le bon médicament, et j’étais convaincu que les médecins de Londres pourraient me diagnostiquer et pourraient m’aider. Donc, après la dernière injection et avec 10gr de Valium, je suis rentré à Londres. Ma sœur s’est organisée pour que je voie un consultant en douleur dans quelques jours, mais mes espoirs ont vite été déçus. Après un examen, il n’a rien trouvé de mal en apparence. Et c’était ce qui se passait avec des examens, des scanners, des rayons X, des IRM de plus en plus intrusifs dans les mois qui ont suivi.

Pendant le mois de septembre, j’ai vu un certain nombre de consultants en douleur, certains ont suggéré de voir un psychologue, mais j’étais convaincu que l’exercice pouvait me reconstruire et me libérer, j’ai donc commencé à travailler avec un physioterapeute à Notting Hill Gate. Au début du mois d’octobre, j’avais atteint le seuil des analgésiques en vente libre avec leur teneur modérée en codéine. Le 10 octobre, un jour gravé dans ma mémoire, j’ai paniqué de la douleur qui me submergeait un matin et je me suis précipité pour voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé directement à l’hôpital pour une radiographie. De nouveau, mon corps est devenu étrangement rigide de peur et de détresse. Ironiquement, c’est dans le secteur A & E que j’ai eu ma pire expérience de pointe. Attendu dans le couloir de l’hôpital, j’ai pu m’allonger sur un banc en métal, mais des semaines de douleur aggravée ont finalement dégénéré en une panique totale, un sentiment de noyade. Je n’avais aucun contrôle sur le moment où j’allais voir un médecin et le sentiment d’impuissance que j’avais ressenti avant de recevoir ces injections à Lisbonne s’intensifiait et je commençais à arpenter le couloir, mon dos reflétant ma détresse croissante. J’ai commencé à demander de l’aide aux infirmières et aux médecins de passage, mais ils m’ont simplement dit d’attendre. Je me souvenais d’avoir eu l’intention de me frapper au mur, la tête la première, et je me demandais, si je ne me voyais pas bientôt, si j’allais finir par me heurter au trafic extérieur dans l’espoir de trouver un autobus ou un camion à la bonne vitesse pour mettre fin à mon chaos. Finalement, et ce n’était qu’une heure, j’ai vu un médecin et immédiatement ma douleur a commencé à s’apaiser en sa présence calme. Après des discussions au téléphone avec mon medecin généraliste, on m’a encore prescrit du tramadol et de l’Oramorph, de la morphine sous forme liquide contre les pics de douleur. Comme chez le pharmacien portugais, je quittai l’immeuble serein et presque sans douleur, mon anxiété ayant disparu. C’était comme si mon esprit conduisait mes expériences de douleur, mais je ne pouvais pas accepter une telle idée, une douleur sans cause physique. Je n’ai pas non plus établi de lien avec la retraite que j’avais complétée seulement quelques semaines auparavant.

Souffrant constamment, incapables de rester assis longtemps, les jours se sont transformés en semaines, puis en mois. La panique initiale de me trouver incapable de vivre en faisant tout ce que je faisais s’est tournée d’abord vers la détermination, puis progressivement vers le désespoir. À la fin de l’année, j’avais de plus en plus de mal à m’allonger sur le dos et la nouvelle année m’a vu tourner à mes côtés pour des orbites de réconfort toujours plus réduites. Voyager autour de Londres devint un défi et je devais souvent prendre un Valium pour faire le trajet de 50 minutes pour rester avec ma sœur. Souvent, l’anxiété liée aux voyages signifiait que je pouvais faire face à une capacité de douleur proche du point culminant, avec la peur toujours présente de devenir angoissé et de causer ensuite une attention indésirable dans les transports en commun. Je me suis souvent réfugié chez ma sœur au nord de Londres le week-end, car je trouvais sa compagnie réconfortante. Pendant six mois, j’y allais avec la bouteille d’Oramorph dans mon sac au cas où, même si je ne l’avais jamais utilisée là-bas. John, le partenaire de ma sœur, a généreusement partagé son temps avec ma sœur. Même si j’essayais de leur laisser le plus d’espace possible, la séparation de ma sœur était toujours une tension. Dans l’appartement de ma sœur, je me reposais en écoutant la voix calme et apaisante d’Evoria Cesare en train de chanter ses chansons de Capo Verde. Je me suis senti réconforté dans les univers ordonnés de la culture populaire, notamment le jeudi soir en regardant Death in Paradise, dont la structure identique chaque semaine me réconfortait, tout comme je regardais Columbo le dimanche après-midi. Les deux séries traitaient de la mort mais de manière douce et ordonnée et les méchants y allaient généralement discrètement, ce qui répondait à mon besoin de monde sans cruauté ni violence évidente.

Ma routine quotidienne commençait à tourner autour du cycle de traitement des opioïdes de 4 à 6 heures, et malheur si je devais avoir la témérité d’oublier une dose. En fait, je ne l’ai jamais fait au cours des deux années qui ont suivi. La douleur me laissait en paix la nuit, mais chaque jour, quand j’arrivais à la douche, mon nouveau compagnon se faisait remarquer, et donc heure après heure, il y avait une bataille entre la douleur et moi. Les premiers exigeaient reconnaissance et attention, se nourrissant de ces derniers pour gagner en intensité jusqu’à ce qu’ils soient atténués mais jamais réduits au silence par les médicaments, d’une part, et d’autre part, j’ai essayé de fonctionner aussi normalement que possible. Cela signifiait voir ma physio deux fois par semaine, mes rendez-vous avec un médecin ou un guérisseur au cours de la semaine, faire des courses dans les supermarchés mais faire livrer la nourriture, puis aller à la piscine et revenir en toute sécurité le soir. Peu à peu, j’ai remarqué des tendances émergentes. Le stress a aggravé la situation, de même que la file d’attente dans n’importe quel contexte, tels que les supermarchés. Si je pouvais me distraire, la douleur diminuait. Si j’étais en conversation avec quelqu’un, je remarquais moins de douleur. Donc, cet invité indésirable de ma vie est devenu mon premier bourreau, et finalement mon professeur. C’était comme si j’avais un petit enfant anxieux et exigeant à l’intérieur qui lançait des crises de douleur qui me rendait si faible si je ne répondais pas rapidement à ses besoins. La peur quotidienne de la flambée m’a accompagné toute la journée. Tout changement de routine, comme une invitation à un dîner ou une visite dans une galerie, était semé d’embûches et j’ai vite appris à refuser de telles possibilités. Et ainsi, en quelques mois seulement, ma vie est devenue un très petit monde rempli d’anxiété, où l’obsession minute par minute était une constante référence aux sensations douloureuses physiques. Toute la haute spiritualité s’était dissoute dans une existence exigue et désespérée, une descente dans des ténèbres pressurisées et claustrophobes.

 

 

A suivre dans la deuxième partie.

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