Douleur chronique – l’enclume de l’âme Pt.3

PARTIE 3 – L’ASCENSION

Une histoire d’acceptation, de bulles éclatées et d’amitié.

Ceci est le portrait final de ce triptyque sur la douleur chronique. Dans la première partie, j’ai exploré le sous-bois de 2017 pour trouver le chemin qui mène à cette maison de la douleur, et dans la seconde partie, j’ai cherché à donner une image plus complète des défis uniques que la douleur chronique présente pour soi-même et les autres. Maintenant il est temps de retourner à la lumière du soleil de l’âme. Parce que, contrairement à beaucoup de histoires de douleur chronique, celle-ci a atteint un endroit plus heureux.

Tout au long de cette histoire, j’ai utilisé des métaphores de plongée, la descente, les fonds marins et maintenant l’ascension. La raison en est simple, à la réflexion, je vois beaucoup de similitudes avec la plongée sous-marine. Dans son ensemble, l’expérience de la douleur chronique me rappelle mes jours de plongée, quand je vivais en Asie. Et particulièrement une plongée que j’ai faite à Singapour un samedi chaud et humide en 1981: j’étais avec deux étudiants et un instructeur et nous avions plongé entre deux petites îles, à quelques kilomètres au sud de la ville, et pendant que nous descendions de manière contrôlée avec une visibilité nulle, dégageant l’air de nos gilets de flottabilité et permettant à nos ceintures de poids de nous faire descendre, une des membres de notre groupe a signalé qu’elle avait de la difficulté avec ces oreilles. Nous avons regardé l’instructeur qui a indiqué que nous devrions monter. Alors que je commençais à nager doucement vers la faible lumière au-dessus, j’ai remarqué que l’eau devenait de plus en plus sombre, j’ai vérifié ma jauge de profondeur et regardé avec étonnement pendant que nous descendions progressiment de 7 à 28 mètres environ. Nous sommes restés proches les uns des autres et après un certain temps, ressentis l’attraction du courant nous balayant le fond de la mer, nous avons finalement ressurgi à quelque 400 mètres du bateau de plongée, dont l’équipage a rapidement commencé à nous chercher, mais dans la mauvaise direction. Nous avons été balayés entre les deux petites îles et dans les couloirs de navigation. Après deux heures quelque peu angoissées dans les vagues, nous avons été sauvés par deux joyeux Australiens sur un Hoby Cat.

Je vois donc des parallèles avec ma propre expérience récente. D’abord, le sentiment d’être plongé dans une obscurité terrifiante d’incertitude au cours des six premiers mois, puis, une fois stabilisé médicalement en janvier 2018, je semblais dériver dans une répétition quotidienne sans fin, tout au long de l’année dernière, lorsque j’ai finalement abandonné toutes les tentatives pour trouver un diagnostic et un traitement. Une fois que j’ai accepté cet état de choses, paradoxalement, c’était un tournant et la lente ascension pouvait commencer là où je suis maintenant, principalement avec moins de douleur et en passant l’été dans le sud de la France.

Mais reprenons là où nous en sommes restés. Retour au milieu de l’année dernière; Cela fait maintenant un an que j’ai développé cette douleur invalidante au dos. J’avais abandonné toutes les activités qui me plaisaient auparavant et qui nécessitaient d’être assis; dîners, restaurants, cinémas et, surtout, voyages. J’avais un coussin spécial qui me permettait de prendre mon repas à la maison, mais sans lui, un banc de parc m’arrêterait au bout de trois minutes environ. Ma routine quotidienne s’articulait autour de quatre heures au maximum, avec repos au lit ou au sol tard le matin, après-midi prolongé, suivie d’une détente à la piscine de mon quartier et d’un dîner tranquille à la maison. Et chaque fois que possible, les week-ends chez ma sœur pour me ressourcer et me ressourcer dans sa présence calme et confiante, je voyais des amis, bien sûr, mais au début, cela se limitait soit à une promenade et à un café rapide, soit à une visite chez moi. la maison où le lit dans mon salon m’a permis de profiter de la compagnie d’un ami à la maison. Au début, certains amis avaient du mal à accepter ma nouvelle situation. Je me souviens de quelqu’un qui m’avait demandé lors d’une promenade à Holland Park: que ferais-je si je n’allais pas mieux, la réponse était assez évidente. Une autre fois, une autre, voyant ma détresse physique alors que je mangeais avec elle au comptoir du Ivy – c’était seulement ma deuxième sortie dans un restaurant en un an – a dit qu’elle ne supporterait pas cela et qu’elle partirait. à Dignitas en Suisse, qui m’a plutôt décontenancé, car malgré de telles pensées, je n’avais pas l’intention d’aller dans ce pays pour autre chose que le ski.

Au cours de cette première année, ma semaine a été consacrée à mes deux rendez-vous avec mon physiothérapeute à Notting Hill. Elle était jeune, avec des mains très douées pour la recherche et la libération des tensions musculaires. Le stress de la douleur chronique seule rend ces visites vraiment utiles. Avant tout, elle a le don irlandais de positivité infinie et je boirais de ce puits positif. Mais la facilité avec laquelle je partais à chaque fois ne dure que quelques heures et les schémas plus sombres, craintifs et douloureux se sont rapidement réaffirmés dans ma conscience. Néanmoins, elle était une porteuse de flambeau essentielle et constante, me guidant dans l’avenir, et pendant 18 mois, je pratiquais religieusement ses exercices même s’ils n’amélioraient pas la situation. Le fait qu’elle puisse m’aider à me sentir mieux pendant quelques heures m’a donné une lueur d’espoir.

En regardant l’année dernière et en prolongeant la métaphore de la plongée, il n’existait pas de point de basculement évident où la flottabilité surmontait le lien entre la ceinture de poids, l’anxiété, la douleur et la dépression qui me tirait vers le bas. fin janvier 2018 car il a mis fin au cycle de déclin. Pendant ce temps, je poursuivais mes efforts pour obtenir un diagnostic et dépensais une petite fortune en voyant deux des chirurgiens du dos les plus éminents de Londres. C’est après la deuxième série d’enquêtes d’analyses les plus complètes menées à l’hôpital Wellington en juin dernier, lorsque le chirurgien n’a trouvé aucune explication quant à la gravité de ma douleur et m’a simplement référé à un psychologue, que j’ai finalement renoncé à rechercher un médecin. cause physique structurelle., je me suis rendu à ma situation. Je parle d’abandon, car accepter le «ce qui est» de la vie est une lutte immense pour son ego et il est difficile de l’abandonner, l’esprit pensant cherchant toujours à maximiser le contrôle de son environnement. Dans tous les cas, vivre chaque jour sans savoir pourquoi on souffre est insupportablement difficile à accepter, et ce n’est qu’après une année entière de détermination à établir un diagnostic que ce processus de reddition a porté ses fruits. Acceptation semble un mot si inoffensif, mais c’est le point final d’une âpre lutte intérieure. C’est le moment où toutes les autres options de l’esprit ont été épuisées et l’individu se plie. L’acceptation est donc un processus de soumission à la vie. Et toute l’énergie psychique dépensée pour chercher une issue, pour être fixée d’une manière ou d’une autre par les médecins, pourrait maintenant être restituée dans le flux de la vie. Cela signifiait que j’acceptais la douleur comme faisant partie de moi, comme si j’étais obligée d’adopter un enfant anxieux et en colère.

Au cours des mois à venir, j’ai vécu chaque jour comme “Groundhog Day”. La douleur et moi étions maintenant dans une relation, et c’était une relation qui devait être gérée. Tout d’abord, j’ai appris à lui parler, en lui disant de se détendre quand cela devenait bruyant et exigeant, je dis bruyant parce que j’ai appris à changer de langage face à la douleur; par exemple douloureux avec ses stresseurs mentaux associés, est devenu bruyant, ou inconfortable, conditions plus faciles pour un esprit anxieux à traiter. Deuxièmement, j’ai appris à modifier le temps et la fréquence avec lesquels je me couchais horizontalement en position de récupération pour maximiser le temps pendant lequel je pouvais rester debout. Ensuite, en apprenant à me distraire avec la musique ou le film plutôt que de mijoter dans une soupe de négativité. La lecture était problématique en position couchée, je l’ai donc évitée. J’ai également été initié au concept de «Graded Exposure». C’est-à-dire que plutôt que de me concentrer sur la douleur, je devais m’y exposer délibérément tout en entreprenant des activités normales, telles que rester assis ou porter des objets. En d’autres termes, l’amitié d’une manière ou d’une autre, pour en connaître les contours et ne pas la laisser gâcher autant ma vie.

Entre-temps, ma sœur m’a présenté le travail novateur d’un consultant américain dans le domaine de la douleur dans la région de la baie de San Franscico, qui avait décrit de manière brillante comment le cerveau pouvait guérir toute une gamme de problèmes, dont la douleur chronique, en utilisant un concept appelé Neuroplasticity. L’idée clé est que le cerveau est infiniment plastique dans le sens où les expériences de la vie façonnent le cerveau. Donc, avec ce désordre particulier, la douleur et l’attention à la douleur, construisent des voies de la douleur toujours plus rapides et plus larges dans le cerveau au fur et à mesure de sa colonisation. C’est pourquoi, sans traitement, la douleur chronique est une maladie progressive. À l’inverse, l’établissement de modèles en concurrence avec la douleur crée des voies alternatives qui, à leur tour, réduisent la force des impulsions de douleur. Écouter de la musique, manger du chocolat et d’autres aliments savoureux et caresser un objet lisse ou velu à plusieurs reprises tout en se concentrant sur la sensation sont des exemples d’application réussie de la neuroplasticité. Bien sûr, les gens façonnent positivement leur cerveau toute leur vie alors qu’ils travaillent, aiment et jouent, mais les personnes souffrant de douleur chronique doivent travailler sans relâche et consciemment contre la douleur chaque jour pour avoir l’espoir d’une vie normale.

Analyser le corps à la recherche de sensations autres que la douleur était un autre outil puissant, une forme de méditation de pleine conscience où vous inspirez de manière imaginative dans chaque partie de votre corps, des orteils au sommet de la tête. Effectué correctement, cela peut prendre au moins vingt minutes et donner à l’attention du cerveau autre chose à manger, en explorant des parties du corps exemptes de douleur. Fondamentalement, tout ce qui distrait le cerveau arrêtait essentiellement la fabrication de voies de la douleur de plus en plus fortes.

Ainsi, mes activités de la vie sont devenues ma thérapie, le champ de bataille à combattre dans mon cerveau envahi qui, mécaniquement, produisait des signaux de douleur sans fin, quels docteurs, la centralisation de la douleur. C’est un diagnostic que vous ne voulez vraiment pas entendre, car à ce moment-là, la douleur n’est plus liée à aucune partie physique du corps mais est, comme il est dit sur l’étain, faite dans le cerveau, mes activités sont donc devenues utiles et tactique et avec ma sœur, nous avions un plan, même si je restais profondément sceptique. Ainsi, la vie quotidienne devint une bataille à combattre dans le cerveau, entre la douleur et tout le reste. Et ce fut une bataille à chaque instant, heure après heure, jour après jour. Pendant des mois, j’ai appris à utiliser les sens du corps pour atténuer le signal de douleur et, au fil du temps, désensibiliser le cerveau et le système nerveux. J’ai appris à faire tout cela en faisant tout ce que nous faisons tous; faire du shopping, se promener dans le parc, discuter avec des amis. La seule exception était le travail, et j’étais trop déprimé pour m’intéresser de près à mes activités de bureau, d’échanges et d’écriture, nécessitant toutes deux d’être assis ou debout. Chaque fois que la douleur essayait de me retenir, je disais ok mais faisons ceci aussi, peu importe ce que c’était. J’ai aussi reçu de l’aide d’autres milieux.

Tout au long de l’année dernière, j’ai eu des réunions mensuelles avec l’équipe antidouleur, un psychologue à la coque dure et un physiothérapeute avisé dans mon hôpital local, et c’est eux qui m’ont fait comprendre l’importance du langage pour dédramatiser, réduire l’impact émotionnel de mes expérience, et ils m’ont tous deux encouragé à réduire ce qu’ils appelaient mes comportements de recherche de sécurité fondés sur l’anxiété et à reprendre des activités ciblées sur lesquelles je devais faire un compte-rendu lors de la prochaine réunion. Au début, ils m’ont réprimandé pour la façon dont j’ai installé deux chaises dans la salle de lecture et les ai séparées de manière à laisser un espace entre elles afin que je puisse m’asseoir confortablement pour écouter leur conférence. Ils n’avaient jamais vu quelqu’un faire cela auparavant. Souvent, lors de leurs réunions, je restais debout pendant que j’étais devenu opposé à la présidence et à juste titre, car la douleur pouvait devenir plus vive encore quelques heures plus tard si j’étais trop assis. On m’a encouragé à participer à des activités qui n’avaient rien à voir avec la gestion de la douleur et de réduire celles qui y étaient liées, telles que voir des médecins et des guérisseurs alternatifs. Au lieu de cela, je suis allé à des cours de peinture, mais chaque fois qu’ils duraient trois heures et étaient relativement loin de chez eux, ce qui posait problème. C’était également pareil quand j’ai essayé de rejoindre une chorale, cela impliquait trop de séance, alors j’ai dû apprendre à faire ce que je pouvais dans les circonstances. J’ai commencé à réduire le temps que je passais à m’allonger, à faire plus de promenades, à commencer des rencontres en ligne dans le but de rencontrer une femme par semaine pour un café d’une heure et discuter. que j’ai fait quelques fois. Mon coussin spécial qui m’accompagnait partout avait tendance à laisser une impression quelque peu négative, en particulier auprès des femmes à la recherche d’un partenaire de voyage. Mais peu importait, les réunions avaient toutes pour objectif de renforcer la confiance et de faire des choses normales. Parce que je devais développer ma confiance en moi et ainsi réduire ma peur et mon stress des activités normales. Les poussées de douleur inattendues étaient essentiellement très effrayantes et il m’a fallu beaucoup de temps pour normaliser ma réponse.

À l’automne de l’année dernière, j’avais hâte de commencer le programme de rééducation de 12 semaines de l’équipe Pain. C’est donc avec une amère déception qu’en octobre, ils ont estimé qu’il était trop tôt pour commencer et je me souviens être retourné dans mon appartement si déçu. J’ai pleuré des larmes amères, pas aidé par ce que je sentais être leur vision difficile, apparemment sans compassion de mon utilisation de la Tens machine, et un coussin pour m’asseoir. Néanmoins, je me sentais prête à faire de la musculation en douceur et, le mois suivant, j’étais dûment inscrit. Au début, j’étais extrêmement nerveux à cause de chaque machine et m’entraîner dans une salle remplie de personnes atteintes de la même maladie était déconcertant, et je craignais une poussée par la suite. Ceux-ci ont bien suivi le lendemain, ce qui était un exercice relativement léger et je me reposerais donc presque toute la journée. La machine la plus douloureuse a été la presse à jambes, ce que j’ai fait sur un énorme coussin. L’idée était de passer au travers et de maîtriser la forte douleur provoquée par l’exercice sur le coccyx. Cela m’a appris au fil du temps, avoir moins peur de la douleur, cela passe. Peu à peu, mon corps s’est habitué à être utilisé à nouveau. J’ai commencé à rapporter des courses légères au supermarché, au lieu que tout soit livré. Chaque pas était une reconquête du territoire du domaine de la douleur, l’éclatement d’une bulle de peur qui m’avait emprisonné dans ma propre conscience et une avancée vers la lumière naturelle de la vie.

Les personnes souffrant de douleurs chroniques avec un handicap assis comme le mien ne sont pas reconnues par la société en général. Même les salles d’attente des patients souffrant de problèmes de dos ne sont même pas aménagées. et je me retrouvais généralement sur le sol à de telles occasions, au grand dam des infirmières. Ainsi, mes deux heures d’attente pour consulter mon oncologue tous les trois mois impliquaient à la fois un stress supplémentaire dû à l’attente, un facteur déclencheur de la douleur et l’absence de moyen de rester allongé dans le service de l’hôpital. Je me présentais donc souvent dans la réunion, affligé et en larmes par les longs retards, jusqu’à ce que nous décidions finalement d’avoir des entretiens téléphoniques. Ces expériences contrastent avec la législation sur l’accès en fauteuil roulant qui a transformé la mobilité des personnes handicapées.

Les activités sociales en dehors de la maison qui nécessitaient de s’asseoir étaient donc très problématiques au début. Le chemin de la récupération vers un fonctionnement socialisé normal en dehors de la sécurité de mon domicile peut être comparé à la métaphore d’un bâtiment à plusieurs étages et comportant des marches à couvrir entre chaque étage, lorsque nous montons sur le toit-terrasse ensoleillé. Le premier étage pourrait être une promenade et une minute sans coussin assis sur un banc de parc avec un ami. au deuxième étage pourrait être les réunions de café dans un café, avec une exposition graduelle à des périodes toujours plus longues assis dans un certain inconfort, puis les restaurants, 3 e étage, cinémas, 4 ème étage et ainsi de suite jusque dans les étages des trains, des bus et des avions , pour atteindre le dernier étage. Donc, rester assis avec cette exposition graduée, c’était accepter des niveaux de douleur tolérables et nécessiter une position assise passant de quelques minutes à vingt, quarante, et ainsi de suite tout au long de l’année dernière. Si je regarde le sommet de la construction du dernier étage, être accepter l’invitation de rendre visite à mon ami Richard et son épouse Charade à Hawaii, un voyage d’une durée totale de 20 heures avec changement à Los Angeles. Pour comprendre la montée entre ces étages métaphoriques, montons ensemble à travers quelques activités banales, restaurants et cinémas.

Revenir à la restauration était un atout majeur pour le moral. Dès que je pouvais m’asseoir confortablement pendant 15 minutes dans un café, j’avais envie d’essayer de manger à l’extérieur. À l’exception d’un déjeuner de Noël familial en 2017 où j’étais allongé sur un banc, je n’avais pas été au restaurant depuis presque un an, alors que j’avais réservé pour déjeuner avec mon cousin Raymond, une personne détendue et tolérante, Ivy, le seul endroit où il y avait un bar pour manger. Comme d’habitude, j’ai subi toutes les angoisses d’avant l’événement que je masquais derrière un sourire accueillant. Entre les cours, je me suis promené ou adossé au comptoir, assis pendant le temps qu’il m’a fallu pour manger ce qu’il y avait dans mon assiette. À des occasions ultérieures, je passai à une réservation de table et organisai un dîner détendu avec un vieil ami, Rupert. Je me souviens de la façon dont il me rejoignait pour faire des promenades autour du pâté de maisons alors que nous attendions chaque plat, après avoir expliqué aux serveurs que nous ne fuyions pas. Plus tard, j’ai appris à marcher moins entre les plats et à rester assis tout au long du repas. J’avais aussi un coussin d’assise très efficace que j’avais toujours emmené partout avec moi. Le même processus a été suivi lorsque je suis allé dîner chez des amis chez moi et que ma vie sociale est revenue à la vie, mais chaque étape a été un pas dans la peur, un pas de courage. Après tant de flambées et de larmes, tout engagement renouvelé m’obligeait à aller au fond de mes ressources. En tant que personne qui a pratiqué tant de sports dangereux dans ma jeunesse, j’étais habitué à prendre des risques, mais chacune de ces activités totalement banales était cachée dans un fourré de peurs intenses de ce qui pourrait arriver, mais rarement, et si elles se concrétisaient, c’est-à-dire une poussée, j’ai de plus en plus trouvé que j’avais les moyens de les surmonter.

Les différentes étapes avec les expériences de restauration ont été reproduites avec l’escalier suivant, un voyage au cinéma qui pose un défi plus grand que les restaurants, les clients ne sont pas censés se promener. La normalisation du cinéma était particulièrement importante pour moi car j’avais adoré les films et j’ai utilisé la durée du film comme modèle pour les déplacements. D’abord une visite personnelle, au début de l’après-midi, où la quasi-vide de la salle m’a permis de marcher, ou carrément de m’allonger à l’arriére de la salle, sans être pressurisé par les besoins d’un compagnon. J’ai appris, en fonction de la qualité du film, que je pouvais oublier mes limites et me perdre dans l’histoire. Je sortais du cinéma et, pendant quelques minutes bénies, je me sentais comme avant, libéré de toute angoisse pour la santé, avant que la vieille conscience défensive de la peur, de la douleur et de la peur ne se réaffirme. Mais avec le temps, j’ai appris à rester assis de plus en plus longtemps, jusqu’à pouvoir avec un ami profiter du film en entier tout en restant assis, bien que sur mon coussin. La graduation de ce niveau était avec mon amie Christine, lorsque nous sommes allés voir Mission Impossible the Fallout, un film particulièrement captivant, qui a duré deux heures sans quitter le siège, et je suis sorti au soleil de cet après-midi en disant que Paris était désormais une possibilité indéniable. . Mais tout n’était pas simple. Bien sûr, il y a eu des revers, mais à chaque fois, instructifs. À une occasion, j’ai rejoint quatre amis qui allaient au cinéma après le dîner. Le cinéma était plein, je me suis assis dans l’allée, mais le film a traîné et bientôt, je ne suis plus perdu dans le film, mais de plus en plus stressé par l’incapacité de se déplacer sans déranger les autres clients, de sorte que l’ancien schéma se réaffirme, avec soi-même. – se référant au bas de mon dos qui s’est dûment ressuscité et bientôt j’étais sur le sol près de la porte, j’ai dû abandonner et a dit à mes amis inquiets que je partais chez moi, de retour à la couverture de sécurité du lit. Pourtant, ces revers sont devenus de moins en moins fréquents au cours de l’année. Néanmoins, tout ce processus d’exposition à la douleur a été entrepris alors que la morphine était modérément élevée et c’était donc un équilibre délicat que de flirter avec des niveaux de douleur non plafonnés, alors que la douleur était en grande partie contrôlée. On a de bien meilleurs retours en l’absence d’analgésiques et on peut ajuster son comportement en conséquence. Le problème avec les opioïdes est qu’ils masquent les erreurs. La boucle de retour de la douleur normale est cassée. Il est donc plus facile de se blesser sans savoir nécessairement.

Alors, alors que Noël 2018 revenait et que ma chère mère revenait une fois de plus de la France pour être avec ma sœur et moi, je me suis retrouvé, de façon inattendue, dans un meilleur espace que le Noël déjà rempli de larmes. Je pourrais enfin me mesurer aux souvenirs d’un an plus tôt. Ensuite, mon cousin Raymond était venu et avait déjeuné dans un restaurant. Il avait littéralement demandé à ma sœur d’apporter la literie avec nous pour que je puisse m’allonger à côté de la table. Un an plus tard, nous avons célébré Noël dans le même restaurant tous les trois, mais cette fois, j’ai réussi à rester assis pendant près de deux heures, mais sur ce coussin et de brèves incursions entre les plats. J’ai aussi remarqué que plutôt que de m’allonger sur le lit pour regarder la télévision, je me suis retrouvé assis plus souvent et plus longtemps sur un canapé.

En réfléchissant sur l’année écoulée, j’ai pu constater que j’avais récupéré en grande partie la plupart de mes activités antérieures menées à Londres. Je ne prenais plus de Valium pour voyager dans le métro, et je faisais les différentes sorties avec douleur plutôt que d’être arrêté par la douleur. J’apprenais à en avoir moins peur et j’apprenais l’importante distinction entre douleur et souffrance, cette dernière étant la réaction de détresse psychologique à la douleur qui agit comme un multiplicateur de douleur. Je suis donc entré dans le Nouvel An avec la détermination d’appliquer le même modèle que je savais depuis longtemps, celui de chasser la peur, de voyager au-delà de Londres, dans le but ultime d’atteindre le sud de la France avec ma sœur pour rendre visite à ma mère cet été.

Je devrais également mentionner que, en plus de l’équipe du NHS, je sentais que je voulais plus de soutien qu’une heure par mois. J’ai donc trouvé un psychologue qui me consultait, une fois par semaine en privé, pour turbocharger le processus à partir du second semestre. et nous avons travaillé ensemble pendant environ un an. C’était une jeune femme indienne très professionnelle et positive qui travaillait dans la gestion de la douleur pour le service national de santé. Nos premières séances avaient souvent lieu sur le sol et elle me rejoignait sur le tapis, mais petit à petit, nous avons progressé vers des chaises avec moins de temps pour la séance. Nos dernières séances ont été menées sans outils de recherche de sécurité tels que la Tens machine ou le coussin. Grâce à elle, j’ai appris un certain nombre de techniques de visualisation pour la relaxation, qui s’avéreront très utiles par la suite pour relever les défis uniques du voyage. Elle m’a donné une bouteille d’eau de rose à dégager au lieu de ressentir de la douleur et c’est surtout elle qui m’a encouragé à faire le grand saut et à rejoindre mes amis des Alpes à Pâques dernière à cause de la réticence de ma soeur quant à la sagesse d’un tel périple. Cette décision s’est avérée être une étape majeure sur la voie de la reprise.

Pour revenir à la métaphore de la plongée, un outil essentiel pour améliorer la «flottabilité» consistait à apprendre et à perfectionner les techniques de respiration yogique, de préférence en combinaison avec la méditation, mais utiles à tout moment de la journée. En 2009, j’avais suivi un cours de plongée libre en Thaïlande et l’initiation aux pratiques de yoga Pranayama était utile si vous vouliez atteindre une profondeur de 20 mètres. Par exemple, en faisant varier le rythme de l’inspiration par rapport à l’expiration, on peut manipuler le système nerveux parasympathique pour obtenir une relaxation et ainsi une réduction de la douleur. Je me concentrerais sur un certain nombre de comptes de respiration entrecoupés de retiens de respiration sur les entrées et les sorties. Ainsi, il devenait possible de respirer à un rythme de deux respirations par minute. De toutes les méthodes que j’ai apprises pour contrôler l’anxiété, et donc la douleur, la respiration, combinée à la visualisation et à la méditation, était la plus importante et la plus précieuse. Et je pouvais l’utiliser n’importe où, n’importe quand, dans un train, un bus, une fête, n’importe où, alors j’ai vraiment travaillé d’arrache-pied pour briser la vigilance constante sur laquelle je me concentrais tout au long de la journée, comme une sentinelle nerveuse longeant le bord de ma conscience cherchait le premier indice d’une attaque de douleur. Je devais déconnecter cette impulsion en superposant une pensée distrayante telle que se concentrer sur mon souffle pour cet instant. Ce processus a duré d’innombrables fois par jour au cours de ces mois et l’hyper vigilance s’est progressivement atténuée.

Mes amis ont été précieux pour me reconnecter à la vie, souvent sans intention consciente, il y a eu un bon résultat. On m’a invité à un cocktail en janvier dernier, où j’ai trouvé l’entreprise tellement intéressante que j’ai fini par rester debout presque quatre heures. Les conversations avec des amis ont été une excellente distraction car la complexité des interactions sociales a évincé le référencement. Le Brexit, en particulier, était le sujet le plus efficace pour me distraire et je m’engageais joyeusement avec tout le monde le plus longtemps possible. J’avais deux bonnes amies qui, pendant des mois, me rejoignaient pour dîner dans mon appartement presque toutes les semaines et je savais toujours que pour cette soirée-là, les conversations animées qui suivraient m’offriraient un répit pour la douleur. Cela ne me dérange pas si je devais rester en position de convalescence en attendant que la dose d’opioïdes du soir entre en jeu. Je suis toujours reconnaissant à ces femmes d’avoir apporté un soutien si constant pendant ces deux années.

J’ai mentionné plus tôt qu’un ami, Julian, m’avait invité à le rejoindre avec sa famille dans son chalet dans les Alpes françaises. Au départ, je l’ai immédiatement refusé, sachant que le voyage devait se faire en train et qu’il impliquait jusqu’à 5 heures de trajet en train, c’était après avoir atteint Paris. Mais j’étais déterminé à quitter Londres et j’avais la chance d’avoir de nombreux amis vivant en Europe et j’avais envie de renouer avec eux. Au besoin, j’apprendrais à voyager avec douleur comme compagnon, mais je le ferais. Comme si souvent, j’ai commencé avec ma soeur. Nous avons voyagé en train, avec ma mère, pour rendre visite à mon cousin Raymond dans l’Oxfordshire après Noël, et le voyage a duré une heure. Et bien sûr, tout s’est bien passé et cette bulle de peur a éclaté; Je pouvais voyager hors de Londres et le monde ne c’est pas effrondré.

Après cela, c’était un voyage plus ambitieux, avec ma sœur, trois heures en train jusqu’à Malvern, pour rester avec son partenaire, John, qui travaillait là-bas. Je vais décrire ce premier voyage de manière assez détaillée pour montrer comment fonctionne la douleur chronique. Nous sommes partis de l’appartement de ma sœur et au moment où j’étais dans le métro, j’étais complètement attaqué par la douleur et l’anxiété. Comment allais-je gérer trois heures d’assise dans un train auquel je pensais? Face à face dans le métro, j’ai commencé à méditer, à me concentrer sur le souffle et une fois dans le train, à notre place à Paddington, la terreur et sa douleur s’étaient levées comme un rideau. Avec de fréquents voyages au wagonbar et l’aide d’un bon film que nous avons regardé ensemble sur mon iPad, nous avons atteint notre destination sans incident. Le choix du film était crucial dans la stratégie de distraction, comme si je voyageais avec un petit enfant, nous devions éviter une crise de colère.

Ainsi a commencé un modèle de voyage toujours plus difficile. Alors quand il a fallu partir à l’étranger dans les Alpes, j’ai pensé que ce serait trop difficile, particulièrement seul, mais mon psychologue a pensé que j’étais prêt et j’ai donc changé d’avis. Un très bon ami m’a accompagné à 6 heures du matin à Euston et, équipé de films et d’émissions télévisées sur mon iPad, et de tout mon attirail de gestion de la douleur, je suis parti pour Paris. J’ai utilisé toutes les compétences que j’avais acquises, engagé le chef de train dans une longue conversation, parcouru le train en alternance avec la position assise et mené de longues méditations de scan du corps, combinées à des techniques de visualisation. Bientôt, je fêtais mon arrivée à Paris avec un gros steak et une bière sur une terrasse de restaurant de Berthillon sur l’Ile Saint Louis. Je me sentais comme un homme sorti de prison. Je me suis assis dans le petit jardin au bout de l’île, j’ai médité et laissé l’euphorie s’emparer de moi. Ce fut un moment privé de triomphe absolu. J’étais enfin hors du Royaume-Uni et dans la ville de mon enfance.

Le lendemain matin, après une nouvelle crise d’anxiété / douleur dans un café de la gare de Lyon, à la perspective d’un retour sans retour pour un voyage de cinq heures au cœur de la France, cela me laissa sérieusement songer à retourner à la sécurité. de mon lit à Londres, je pris le train pour Bourges Saint-Maurice. Au départ, j’avais l’intention de diviser le voyage en deux temps et d’avoir fait mes réservations d’hôtel plus tôt, mais au moment où les choses se sont stabilisées, j’ai décidé de rester à destination. Encore une fois j’ai travaillé toutes les méthodes et utilisé tous les outils que j’avais appris pour garder les choses sous contrôle, ainsi je n’aurais pas à quitter le train prématurément. Je passais la majeure partie de mon voyage dans la -wagon-restaurant et engageais des conversations avec les autres voyageurs pour me distraire. Une fois arrivé, je me suis enregistré dans un hôtel local. Avec un sentiment de joie d’être en vue de mes montagnes enneigées bien-aimées, je me suis rendu à l’église de la ville où je me suis agenouillé, exceptionnellement pour moi, j’ai prié et j’ai ressenti une intense gratitude à la vie pour m’avoir conduit dans les Alpes en toute sécurité. . Le lendemain matin, mon ami Julian est venu me chercher et a conduit la demi-heure jusqu’à son chalet où j’ai passé une semaine délicieuse à faire de courtes promenades en altitude. Mes hôtes ont été très accommodants en me permettant de les rejoindre, allongé sur le canapé le soir. Ma maîtresse de maison avait également eu des expériences douloureuses dans le dos, elle était donc particulièrement compréhensive. Cependant, lorsque je vis avec d’autres personnes, on n’est pas chez soi et donc on a moins de contrôle, et ce sentiment s’est répandu dans le bas de mon dos tout au long de la semaine. Ainsi, au moment de mon départ, Julian m’a conduit à la gare avec moi assis sur des oreillers allongés. de mon côté sur la banquette arrière. Le voyage de retour était donc plus difficile et la dernière heure de train à destination de Paris m’a trouvé à côté de moi, assis au casque, écoutant Evoria Cesare et caressant et sentant méthodiquement le tissu du siège alors que je luttais pour distraire mon regard. moi même. J’ai donc été très soulagé de me rendre à mon hôtel par la gare de Lyon. Les grèves retardant le retour des trains à destination de Londres, j’ai décidé de passer une autre journée à Paris, de me reposer et de regarder le triste incendie de Notre-Dame. Le lendemain matin, toujours en effervescence depuis la veille du voyage avec une valise, je me suis laissé le luxe rare d’être totalement indolore sur l’Eurostar de retour à Londres, en prenant la dose équivalente de 6 mg de morphine par heure et un valium. , qui était le niveau toujours disponible pour moi, mais que je n’utilisais que dans des situations d’urgence ou des événements critiques tels que les funérailles de mon parrain. J’ai toujours eu peur de la tolérance aux opioïdes et de l’anxiété chimique qui découle de l’utilisation régulière de Benzo, comme le Valium.

J’ai appris quelques leçons utiles de mon premier voyage indépendant. Premièrement, ne pas emporter une valise à deux roues dans le métro parisien. c’est trop dur pour le bas du dos sensibilisé. Je soupçonne qu’un quatre roues est mieux. Et n’arrivez pas dans un hôtel en France le matin et attendez-vous à avoir accès à la chambre avant 14h00. J’ai été pris au dépourvu et, ayant besoin d’un endroit pour me coucher de toute urgence, près de la Gare du Nord à Paris, j’ai pris une deuxième chambre dans un hôtel voisin pendant l’heure qu’il me fallait. Heureusement, j’ai pu obtenir un remboursement pour la deuxième chambre d’hôtel, mais lorsque vous voyagez avec cette condition, vous devez réagir immédiatement si les circonstances commencent à surcharger votre système de défense, et prenez donc des mesures défensives, telles que la recherche d’un endroit tranquille pour se recentrer.

Après cette semaine d’essais, qui était autant un voyage dans l’esprit qu’un voyage physique, il ne me restait plus qu’à rendre visite à ma mère en France, où elle restait en convalescence après une mauvaise chute. J’avais passé toute ma vie à Cavalière, où nous avions un foyer depuis 1965, et j’y passais presque tous les étés depuis l’âge de neuf ans, ainsi que de nombreux amis que je n’avais pas vus depuis deux ans. De nouveau, je me suis tourné vers ma sœur et, ensemble, nous avons planifié un vol de bonne heure pour Marseille, suivi d’un bus et d’un train pour Toulon. Un voyage long et compliqué dans le meilleur des cas. Les vols sont le plus grand défi des patients souffrant de douleur chronique car il n’ya pas d’option possible de s’allonger sur un vol complet et que le pire cauchemar de la victime doit être pris à bord et retardé. Les analgésiques remplissant la moitié de ma valise, nous sommes partis à trois heures du matin et cette fois, à mon grand étonnement, les crises d’anxiété ne se sont pas matérialisées, bien qu’elles aient été retardées d’une heure dans l’avion. Les voyages précédents à Malvern et à Paris avaient normalisé mon expérience. J’ai réussi le trajet de presque 12 heures en marchant le plus possible sur le vol et en revenant plusieurs fois à la salle de lavage pour me laver les mains et sentir la sensation d’eau entre mes doigts, le bus de l’aéroport, allongé sur la dernière rangée, et le train en étant allongé sur le canapé, dans le compartiment du haut. Tout le temps, j’utilisais ma trousse à outils mentale de manière tactique en réponse à la douleur qui régressait et suivait les pensées stressantes résultant du long voyage, alors qu’il se déroulait.

Donc, c’était un rêve devenu réalité, enfin, d’entrer dans la pièce où ma mère attendait à Hyères et de lui faire le plus grand câlin. Au cours des deux dernières années, elle était allée en Angleterre au milieu des années 90 en fauteuil roulant pour voir son fils. Grâce à ma sœur Celia et à de nombreux amis, nous avions réussi à voyager apparemment miraculeusement en France. Je dis miraculeusement, car à partir de la mi-mai, l’intensité de la douleur ressentie chaque jour a commencé à diminuer plutôt qu’à être gérée. Peu de temps après, j’ai dit à ma sœur que je n’avais ressenti aucune douleur jusqu’à 4 heures de l’après-midi. Puis arrivèrent d’autres journées bien remplies et remplies de douleur, quelque part dans le fond plutôt qu’au premier plan. Cette tendance s’est maintenue au point où je me suis assis dans ma chambre à coucher dans la villa de ma mère en France, pendant quelques heures; où la journée commence par une heure de plongée en apnée avec de grandes palmes, suivies de courtes promenades à vélo, de petits déjeuners sur la plage, de déjeuners et dîners décontractés, le tout sans mon coussin spécial. La Tens machine a été rangée et mes plans de médicaments sont tous axés sur la réduction. Les voyages à la ville locale ou plus loin à St Tropez sont également sans douleur. J’ai décidé que j’étais assez bien pour supporter le stress de ma mère avec l’équipe d’aide qui s’y trouvait, et j’ai donc décidé de ne pas retourner à Londres avec ma sœur, mais de passer tout l’été à Cavalière.

J’ai mentionné la plongée avec tuba comme une partie majeure de ma journée, et c’est une partie importante de mon rétablissement pour avoir une relation plus saine avec le corps. Après avoir enfin réussi à nager, dans les eaux chaudes et cristallines, jusqu’à la pointe rocheuse du Cap Nègre la semaine dernière. Aujourd’hui, j’ai passé devant la maison du diminutif, M. Sarkozy et son épouse Carla, et a nagé de la baie de Cavalière à la prochaine plage, à Pramousquier, un voyage solitaire et quelque peu effrayant de 80 minutes devant les falaises, où tant de Rangers américains sont morts en les escaladant sous le feu des mitrailleuses en 1944, quand cette partie de la côte a été libérée. Une longue nage solitaire, et j’ai constaté en regardant à travers mon masque dans les profonds bleus des fonds marins à cinquante pieds au-dessous de moi, que celui-ci retenait trop d’échos à celui plus long que je décris dans ces pages. Je parle de ces exploits de la natation car pendant au moins quinze ans, ma nage ici a été réduite à une simple descente dans l’eau pour me rafraîchir au bord de l’eau. Maintenant, je profite à nouveau d’un corps qui peut bouger dans l’eau sans gêne. Cette renaissance me prend dans de nouvelles directions.

Cette expérience de vivre sans douleur constante est une situation complètement nouvelle et étrange. Je m’attends presque à ce que les choses redeviennent comme avant, mais au fil des jours, la vie continue de se normaliser et presque toute une journée peut passer sans penser à la douleur, je suis en effet comme le prisonnier récemment libéré, mais à tout moment s’attend à ce que la camionnette arrive sur le seuil de la porte pour retourner dans l’ombre, à la guerre invisible qui a été menée, d’abord sans espoir, puis avec la confiance croissante en une forme de compromis, une vie à partager avec douleur. Je n’avais jamais pensé que la douleur sortirait, changerait de lieu, irait torturer quelqu’un d’autre. Et pourtant, alors que je scrute les détritus de son long séjour, ses électrodes, ses piles et ses piles de pilules argentées, il devient de plus en plus difficile de se souvenir des contours de son visage et de la terreur qu’elle m’a inspiré.

Alors qu’est-ce qui a changé? Eh bien, toutes les étapes de flottabilité que j’ai mentionnées ont un effet cumulatif positif. Techniques inspirées psychologiquement telles que la TCC (thérapie cognitivo-comportementale) avec son concept d’exposition graduée pour désensibiliser un système nerveux traumatisé. Les techniques de pleine conscience et la panoplie d’autres outils ne suffisaient pas à elles seules pour réaliser un tel changement. Mais elles ont aidé quelqu’un à mieux supporter la douleur, à offrir un sentiment de contrôle. Non, il s’est passé quelque chose d’autre et je ne pense pas que deux années se soient écoulées depuis la chimiothérapie et que mon corps s’est en quelque sorte remis de ses effets, car la douleur chronique n’en fait pas partie. Non, je soupçonne autre chose: il est possible, voire probable, qu’un changement significatif dans mon traitement de suppression du cancer ait joué un rôle. Depuis fin 2016, je reçois trois injections mensuelles de Zoladex, un inhibiteur de la testostérone, injecté dans l’estomac. Mon oncologue, dont le mantra habituel était le cancer, était le dernier de mes problèmes, m’a finalement retiré ce médicament utilisé pour contrôler le cancer de la prostate, au motif qu’il pourrait être la cause de toute cette douleur et que le risque en valait la peine, car J’étais en rémission pour voir si elle pouvait améliorer ma qualité de vie. Je soupçonne que cette décision est à l’origine de la réduction spectaculaire de la réponse inflammatoire du bas du dos et du siège depuis que j’ai cessé ces injections. Si cela est vrai, ces deux années d’expérience sont le résultat d’une réaction allergique à un médicament rare mais pas si rare. et donc potentiellement évitable.

Je peux être pris dans une prise 22; Contrôler le cancer mais vivre dans la douleur, ou ne pas souffrir mais risquer de mettre fin à ma rémission. Peut-être que ce récit ressemblera au code Morse signalant une lampe de nuit émise par un sous-marin qui a fait surface pour communiquer avec le monde extérieur, pour ensuite s’effondrer sous les vagues grises de l’Atlantique Nord, dans les profondeurs et le silence . Mais c’est peut-être une vision trop sombre de l’avenir. Nous le saurons bientôt dans les mois à venir. En attendant, je ferai le meilleur de tous les jours que la vie me libère de la douleur et du cancer.

                                                        * * *

Comme je l’ai dit au début, j’espérais avoir un peu de perspicacité en mettant ce compte sur papier. et peut-être partager quelques leçons de ces deux années. Je me souviens qu’un bon ami m’a invité il y a quelques mois à écouter une conférence sur les leçons d’entreprise à tirer des expériences de trois aventuriers extrêmes, qui avaient fait des voyages en solo au Pôle ou de longues traversées du désert. J’ai répondu que j’avais aucune envie d’assister à un tel événement car j’avais tous les défis extrêmes que je pouvais espérer ici à Kensington. En vivant une vie ordinaire, je n’avais pas besoin de traîner un traîneau sur les patinoires pour en savoir plus sur l’endurance et la survie. Alors, quelles pourraient être les leçons de mon voyage autour du côté obscur de mon esprit?

La première doit être de suivre le dicton de Winston Churchill: «Si vous vivez l’enfer, continuez». Parfois, la vie semble trop difficile pour continuer sans aube à l’horizon. Et pourtant, il n’y a pas d’autre choix que de continuer à vivre quand on considère sérieusement les alternatives. Et il ne faut pas oublier que l’idée que la paix suivra le dernier souffle n’est qu’une hypothèse, pas un fait, car qui sait ce qui se cache derrière le voile? Peut-être que les tensions intérieures qui poussent les gens à bout de nerfs et les vagues de torts causés aux autres continuent le voyage de l’âme. Personne ne sait. Au moins avec un corps et une conscience, il existe une possibilité de changement évolutif.

Le deuxième point que je voudrais souligner est l’importance d’accepter l’aide et l’amour de ceux qui sont les plus proches. Partager les ténèbres atténue l’isolement et la solitude du voyage. J’ai eu la chance de pouvoir compter sur une soeur plus âgée, psychothérapeute de formation et avec qui nous avions un lien fort qui remonte à l’enfance. En tant que famille, nous sommes très soudés et ces liens se sont manifestés avec le temps. C’est l’amour que j’avais pour ma famille et les autres pour moi, qui m’a emporté au cours des jours les plus sombres dont je me souvienne un instant en décembre 2017, alors que je restais chez ma sœur. “sauvez-moi,sauvez-moi!” je criais alors que j’étais allongé sur le sol, déconcerté par l’intensité de mes souffrances. Elle est restée calmement à mes côtés, la main sur la poitrine jusqu’à ce que le paroxysme disparaisse. Les actions de ma sœur pendant ces mois difficiles étaient vraiment désintéressées. elle a consacré inlassablement son temps et son attention à mes besoins, week-end après week-end, en sacrifiant des sorties, encore et encore pour être avec moi. C’est ainsi que nous faisons notre marque sur le monde, non pas comme obsessionnels de soi, mais en créant; par nos œuvres au sens large du terme, par nos actions.

J’ai également eu la chance d’avoir un parrain qui incarne pleinement le rôle. Une fois qu’il n’était plus possible de le rencontrer dans son club, alors qu’il avait 99 ans, il me retrouvait localement dans un café pour discuter et plus tard pour un déjeuner. À deux reprises, il est venu du Kent pour nous voir à Noël dans l’appartement de ma sœur, la dernière fois en taxi, ce qui, à mon avis, était une visite d’adieu à ma mère. Malheureusement, il est décédé maintenant, mais son dévouement envers notre famille et envers moi ne sera jamais oublié. En fin de compte, il nous a appris que tout se résume vraiment à une relation. Je sais qu’il est banal de le dire, mais c’est vraiment vrai.

Le troisième point que je souhaite souligner est l’importance d’une profonde acceptation du «ce qui est» de la vie. Cela ne signifie pas que l’on cesse de se battre pour le changement, mais que l’acceptation du désordre, dans mon cas, l’a permis de changer. D’une certaine manière, c’est le rejet rempli de tension de la condition qui la maintient fixe et immuable; toutes mes énergies et tous mes trésors dépensés pour trouver un traitement ne changeaient rien. Cependant, une fois accepté dans ma vie, je pouvais commencer à faire des activités tout autour. Et en vivant avec elle, elle a sombré dans l’arrière-plan.

Passant à un sentiment d’appréciation, je suis vraiment reconnaissant à l’équipe médicale des hôpitaux de Chelsea et Westminster, qui m’a tout d’abord stabilisé avec un cocktail de médicaments approprié, puis m’a poussé à renouer une relation plus saine avec mon corps et une vie plus large. . Bien que les antidépresseurs, les agents neurotoxiques tels que la prégabaline et les opioïdes ne soient pas aussi doux pour le corps, ces médicaments peuvent vraiment faire la différence. En outre, la bureaucratie qu’est le Service national de santé a joué en ma faveur, car elle me tenait sur leurs livres et travaillait avec eux pendant plusieurs mois, jusqu’à leur achèvement. Travailler avec le secteur privé, bien que plus immédiat pour rencontrer des experts, était vulnérable à mes caprices d’essayer différentes méthodes et personnes, alors je n’ai jamais vraiment suivi le processus. De plus, il y avait toujours le soupçon que des motifs plus vénaux étaient à l’œuvre dans l’avis des médecins, ce qui n’était pas le cas des efforts du NHS pour m’aider.

J’ai choisi de commencer cette histoire par un diagnostic de cancer dans une cabine d’hôpital, mais maintenant, je pense que cela devrait vraiment commencer par l’expérience spirituelle que j’ai vécue sur cette colline de l’Alentejo, au Portugal, début août, il y a deux ans. J’ai dit, plus tôt, que cela semblait si passager qu’il importait peu. Je crois que c’est faux. Les implications radicales de ce moment, d’entrevoir l’Infini, ont révélé un épanchement extraordinaire d’anxiété dans les mois qui ont suivi. J’avais déjà entrepris une première retraite silencieuse trois mois auparavant et, après cet événement, j’avais connu une légère anxiété sans raison apparente au cours de la semaine qui a suivi. Et cela s’ajoutait à la charge psychique d’un diagnostic de cancer six mois auparavant.

La douleur chronique est chronique car c’est l’anxiété qui la maintient en place. et quelle anxiété autre que la peur flottant librement, somatisée dans le corps, vécue dans la conscience et dissipée par la conscience que j’ai appris à voir, au moment de son apparition et de sa dissipation au cours de la journée, que c’était presque comme si j’avais un petit enfant craintif nécessitant une attention constante, elle communiquait à travers mon système nerveux central avec des signaux de douleur. J’étais parti au Portugal à la recherche de lumières dans le vain espoir de trouver la paix avant de perdre mon corps à cause d’un cancer. Au lieu d’une paix intérieure et d’un cœur plein d’amour, je suis rentré avec la revanche de l’Ego dans ma poche, un enfant intérieur en détresse tapant sur mon dos, qui allait devenir l’enclume de mon âme. Enclume parce que j’ai appris au cours de ces deux années de violences, plus sur moi-même qu’à tout autre moment de ma vie.

En racontant cette histoire, j’ai défini trois objectifs clairs; raconter l’histoire dans l’espoir d’aider d’autres personnes piégées dans des circonstances similaires, recouvrir le sens de la souffrance apparemment insignifiante par la narration et trouver quelque chose d’universel pour nous tous à partir du particulier. Je vous laisserai savoir si deux de ces objectifs ont été atteints, mais la question du sens m’est personnelle. Sur le plan pratique, je pourrais dire que le sens vient de ma participation à un cours de deux ans sur la gestion de la douleur, où j’ai acquis un ensemble de compétences utiles pour gérer la douleur, l’anxiété et d’autres états émotionnels négatifs animées par des psychologues de la douleur formés. Ce sont des outils pour la vie. Mais les causes profondes n’ont jamais été abordées. D’où est venue cette anxiété? Du fait que mon corps était sous la menace d’une torture imminente (douleur) et d’une mort éventuelle (cancer) certainement. Mon corps est la pierre angulaire de mon sens de soi. En fait, ma conviction la plus profonde en tant qu’individu est que ce corps que j’utilise pour nager ce matin et pour taper ces mots est mon cœur. D’où ma peur de l’annihilation, quand je pense au cancer ou à un enseignant spirituel qui me dit que mon moi, mon moi de pensée, n’est qu’une illusion. Ce n’est donc pas «je pense donc j’existe» mais «je crains donc j’existe» .

L’une des caractéristiques de mon auto-emprisonnement rempli de peur était qu’elle reposait toujours sur l’idée de ce qui pourrait arriver à l’avenir, une fois que j’ai quitté la sécurité de mon appartement; pas sur le moment présent magique de l’expérience ressentie. Pour échapper à ce miasme, il fallait que je sois encouragé à renouer avec les voyages normaux, etc., et à faire face à chaque fois à une bulle d’anxiété qui ne pouvait que éclater, une fois engagée par la prise de conscience de cette activité. Je soupçonne que l’ego, le petit moi personnel, existe aussi sous la forme d’une bulle de pensée épouvantable, elle aussi terrifiée qu’elle éclatera un jour. Et j’aime imaginer pour nous tous que le rideau sera levé un jour et que Le fait de voir la réalité spirituelle derrière ce théâtre que nous appelons la vie transformera notre monde et ses problèmes manifestes, que je considère comme des problèmes spirituels d’identité. Mais c’est un sujet pour un autre jour.

Revenons plutôt à ces deux retraites silencieuses. J’ai mentionné qu’il s’agissait d’expériences très affectueuses, probablement les plus affectueuses dont j’ai été témoin. L’une des facettes de l’amour est qu’il a tendance à faire émerger à la surface, dans la conscience, tout ce qui n’est pas l’amour, à savoir toutes les vieilles émotions inacceptées enfouies. Pourquoi, parce que dans le monde sans ego, l’amour ne cherche qu’à se connaître, c’est son plaisir. Et cet amour centré sur le cœur est caché de notre expérience quotidienne car il est enfoui sous des émotions non transformées profondes dans la psyché et somatisé dans notre corps. Donc, avant l’illumination, le linge doit être lavé en premier. C’est seulement maintenant que je me souviens d’une conversation que j’avais eue lors de la deuxième retraite avec le guide dans le hall principal, après avoir découvert que j’avais manqué huit des dix jours de présence à cause de mon lit sur un matelas à côté. porte, et il avait fait en sorte que son personnel passe toute la nuit dans un entrepôt où il avait rangé une chaise et l’avait apportée. Après avoir été invité à parler, le micro m’a été donné et j’ai partagé mon expérience au sommet d’une colline, mais j’ai également partagé, avec la salle silencieuse de quatre cents participants, à quel point je désirais de tout mon cœur de rentrer à la maison, de ma maison spirituelle, alors que je suis encore en vie, et à laquelle on m’a donné un aperçu aussi alléchant de son existence au fil des années au cours de ma vie.

En parcourant ces 700 jours qui s’étaient écoulés depuis ces événements, je me souviens de la façon dont j’ai traversé cette plaine aride et douloureuse en espérant atteindre l’oasis suivante, qui était mon week-end chez ma sœur Celia. Une des choses que nous avons particulièrement aimé partager, c’est le silence de nos méditations dont même le chat du voisin a semblé jouir pendant qu’il se pelotonnait sous la chaise. Une demi-heure tranquille nous réinitialiserait pour la soirée à venir. Alors que j’étais allongé sur le côté, incapable de méditer assis, le bric-à-brac de mon esprit inquiet s’effondrait en présence du silence. et parfois j’ouvrais les yeux et je voyais le cou courbé, la chute de cheveux et le visage reposant dans le repos de ma sœur qui faisait tant pour moi, et je ressentais un tel amour et une telle gratitude pour sa présence à mes côtés.

Il me faut constamment rappeler que le silence n’est pas simplement une chose à acheter lors d’une retraite au Portugal, mais qu’il enveloppe tout, partout dans ses bras et qu’il est accessible à tout moment. Tout ce qu’il faut pour lever le rideau, c’est un apaisement de l’esprit, une suspension de la pensée, et sa présence dans le cœur se révèle dans toute sa splendeur, le soleil derrière les nuages. Pendant deux ans, dans mes luttes, j’ai oublié cela, mais il est bon de se rappeler que c’est toujours là et toujours brillant, comment pourrait-il en être autrement; C’est qui nous sommes. C’est nous.

FIN

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Chronic pain – the anvil of the soul pt 3

PART 3 – THE ASCENT

A tale of acceptance, burst bubbles, and friendship.

This is the final portrait in this triptych of living with chronic pain. In the first part, I explored the undergrowth of 2017 to find the pathway to the house of chronic pain, and in the second, I sought to give a fuller picture of the unique challenges that chronic pain presents to oneself and others. Now it is time to return to the sunlight of the soul. Because, unlike many chronic pain accounts, this one has reached a happier place.

Throughout this story I have used diving metaphors, the descent, the seabed, and now the ascent. The reason for this is simple, on reflection I see many similarities to scuba diving. Taken as a whole, the experience with chronic pain reminds me of my diving days, when I lived in Asia. And particularly one dive I did off Singapore on hot and humid Saturday in 1981: I was with two students and an instructor and we had dived between two small islands, a few miles south of the city and as we descended in a controlled manner in near zero visibility, releasing air from our buoyancy jackets and allowing our weight belts to take us down, one of our party signalled she was having difficulty clearing her ears. We looked to the instructor who indicated we should ascend. As I started to gently kick towards the dim surface light above, I noticed the water getting darker and darker, I checked my depth gauge and watched in amazement as we descended steadily from 7 to around 28 metres. We stayed close together and after some time feeling the pull of the current sweep us along the seabed, we eventually re-emerged some 400 meters from the dive boat, whose crew soon started to look for us, but in the wrong direction, as we were swept out from between the two small islands and into the shipping lanes. After two somewhat anxious hours bobbing in the waves we were rescued by a couple of cheerful Australians on a Hoby Cat.

So, I see the parallels with my own recent experience; First, the feeling of being dragged down into a frightening darkness of uncertainty in the first six months, then, once stabilized medically in January 2018, I seemed to drift in endless daily repetition, along the bottom throughout last year, when finally I gave up all attempts to find a diagnosis and a cure. Once I accepted this state of affairs, paradoxically, that was a turning point and the slow ascent could begin to where I am now, mostly pain free and spending the summer in the South of France.

But let’s pick up where we left off. Back in the middle of last year; It is now a year since I developed this crippling back and backside pain I had given up all the activities I used to enjoy that required sitting; dinner parties, restaurants, cinemas, and importantly, travel. I had a special cushion allowed me to sit to eat a meal at home, but without it a park bench would stop me after three minutes or so. My daily routine was built around not exceeding four hours of being vertical, with bed or floor rest late mornings, long afternoons, followed by relaxation at my local pool and a quiet dinner at home. And whenever possible, weekends at my sister’s to recharge and lift my spirits in her quiet and confident presence I saw friends, of course, but in the initial stages it was limited to either a walk and a quick coffee, or to a visit at my home where the bed in my sitting room allowed me to enjoy a friend’s company at home. Initially some friends had difficulty coming to terms with my new situation. I remember one asking me on a walk in Holland Park, what would I do if I didn’t get better, the answer was a fairly obvious one. On another occasion, another, seeing my physical distress as I ate a meal with her at the bar counter of the Ivy – it was only my second outing to a restaurant in a year – said she would not put up with it and would head off to Dignitas in Switzerland, which rather took me aback, as despite having such thoughts, I had no intention of going to that country for anything other than skiing.

During this first year, my week revolved around my two appointments with my physiotherapist up in Notting Hill. She was young, with very talented hands adept at finding and releasing muscular tension. The stress of having chronic pain alone, meant that these visits were really useful. Above all she has the Irish gift of endless positivity and I would drink from this positive well. But the ease with which I left each time, only lasted a few hours and the darker, fearful, and painful patterns soon reasserted themselves in my consciousness. Nevertheless, she was a vital and steady torch bearer, in leading me going forward, and for 18 months I would do her exercises religiously even if they did not improve the condition. The fact that she could make me feel better, for just a few hours, gave me a flicker of hope.

Looking back on last year, and extending the diving metaphor, there was no obvious tipping point where buoyancy overcame the weight belt nexus of anxiety, pain and depression pulling me down I mentioned earlier that starting antidepressants to restore sleep and appetite was a key decision in late January 2018 as it stopped the cycle of decline. Meanwhile, I continued striving for a diagnosis and spent a small fortune seeing two of London’s most eminent back surgeons. It was after the second set of the most comprehensive scan investigations at the Wellington Hospital in June last year, when the surgeon could find no explanation for the severity of my pain and simply referred me to a psychologist, that I finally gave up looking for a structural physical cause., I surrendered to my situation. I say surrender because the process of accepting the “what is” of life is an immense struggle for one’s Ego and it’s not easy to let go, as the thinking mind always seeks to maximize control of its environment. In any case to live each day without knowing why one is suffering is unbearably hard to accept, and only after a whole year of determination to find a diagnosis did this process of surrender reach fruition. Acceptance sounds such an innocuous word, but it is the end point of a bitter inner struggle. It is the point when all other options of the mind have been exhausted and the individual Will folds. Acceptance is therefore a process of being surrendered to Life. And all the psychic energy expended in seeking a way out, to be somehow fixed externally by doctors, could now be released back into the flow of life. This meant that I accepted the pain as part of me, like being forced to adopt an angry, anxious child.

Over the coming months, I lived each day as Ground-hog day. Pain and I were now in a relationship, and this was one that had to be managed. Firstly, I learnt to talk to it, telling it to relax when it got noisy and demanding I say noisy because I learnt to change my language around pain; for instance painful with its associated mental stressors, became noisy, or uncomfortable, easier conditions for an anxious mind to deal with. Secondly, I learnt to modify the amount of time and the frequency with which I lay horizontal in the recovery position to maximise the time I could stay upright. Then by learning how to distract myself with music or film as opposed to stewing in a soup of negativity. Reading was problematic when lying down, so I avoided it. I was also introduced to the concept of “Graded Exposure”. That is to say, that rather than focus on avoiding pain I was to expose myself deliberately to it while undertaking simple normal activities, such as sitting or carrying items. In other words to befriend it somehow, to get to know its contours, and not let it crimp my life so much.

Meanwhile my sister introduced me to the innovative work of an American pain consultant in the San Franscico Bay area, Dr Michael Moskowitz, who had written a brilliant on how the brain can heal a range of conditions including chronic pain, using a concept called Neuroplasticity. The key idea is that the brain is infinitely plastic in the sense that life experiences mould the brain. So with this particular disorder, pain and attention to pain, builds ever faster and wider pain pathways in the brain as it gradually colonizes it, And that is why, left untreated, chronic pain is a progressive disease. Conversily, establishing competing patterns to pain builds alternative pathways, which in turn reduces the strength of the pain impulses. Examples of the successful application of neuroplasticity are listening to music, eating chocolate and other tasty foods, and stroking a smooth or furry object repeatedly while focussing on the sensation. Of course, well people are moulding their brains positively all their lives as they work, love and play, but chronic pain sufferers have to work relentlessly and consciously against pain every day to have any hope of a normal life.

Scanning the body for sensations other than pain, was another powerful tool, a form of mindfulness meditation where you breath imaginatively into every part of your body from the toes to the top of your head. Done properly it can take at least twenty minutes and gives the brain’s attention something else to feed on, by exploring parts of the body which are pain free. Basically anything that distracted the brain, essentially stopped the manufacture of ever stronger pain pathways.

So my life activities became my therapy, the battleground to be fought in my invaded brain which mechanistically was turning out endless pain signals, what doctors, pain centralisation. That is a diagnosis you really don’t want to hear, because by then, the pain is no longer related to any physical part of the body but is, as it says on the tin, made in the brain, so my activities became purposeful and tactical, and together with my sister, we had a plan, even if I remained deeply sceptical.’Thus, daily life became a battle to be fought in the brain, between the pain and everything else. This was a battle fought, moment by moment, hour by hour, day by day, for months. I learnt to focus on using the body’s senses to drown out the pain signalling and over time to desensitize the brain and nervous system. I learnt to do this all while doing everything else that we all do; go shopping, walk in the park, chat with friends. The only exception was work, and I was too depressed to have any interest in my two desk bound activities, trading and writing, both of which required sitting or standing. Whenever pain tried to pull me away into itself, I said ok but let’s do this as well, whatever “this” was. I now, also received help from other quarters.

Throughout last year, I had monthly meetings with the Pain Team, a hard boiled psychologist and a diffident physiotherapist at my local hospital, and it was they who introduced me to the importance of language to de-dramatise, to reduce the emotional impact of my experience, and they both encouraged me to reduce what they called my anxiety-based, safety seeking behaviours and re-engage with targeted activities on which I had to report on at the next meeting. Initially, they chided me for the way I took two chairs in the lecture room and put them together with a small gap between them so I could sit down comfortably to listen to their initial lecture. They had never seen someone do this before. Often in their meetings, I stood throughout as I had become chair adverse, and with good reason, as the pain could emerge fiercer a few hours later if I over-sat. I was encouraged to engage in activities that had nothing to do with pain management, and to reduce those that related to it, such as seeing alternative doctors and healers.. Instead, I went to some painting classes but each time the fact that they lasted three hours and were relatively far away from home made it problematic. It was also the same when I tried to join a choir, it involved too much sitting, so I had to learn to do what I could in the circumstances. I started to reduce the time I spent lying down, went for more walks, started online dating with a view to meeting one woman a week for a one hour coffee and chat. which I did a few times. My special cushion which accompanied me everywhere tended to make a somewhat negative impression, especially with women looking for a travel partner. But it did not matter, the meetings were all about building confidence and doing normal things. Because I needed to build my confidence and thus reduce my fear and stress of normal activities. Unexpected pain flare-ups were essentially very frightening and it took me a long time to normalise my response to them.

By the autumn of last year, I was keen to start the Pain team’s 12 week gym rehabilitation programme, and so it was with bitter disappointment that they felt in October that it was too soon to start and I remember going back to my flat so disappointed I cried bitter tears, not helped by what I felt was their tough, seemingly uncompassionate view of my use of the Tens machine, and cushion to sit on. Nevertheless I felt I was ready for some gentle weight training, and the following month I was duly enrolled. Initially, I was extremely nervous of each machine and training with a room full of people with the similar condition was disconcerting, and I feared a flare-up afterwards. These did duly follow the day after, what was relatively mild exercise and so I would rest most of the day. The most painful machine was the leg press which I did on huge cushion. The idea was to work through and wit,h the strong pain the exercise triggered on the coccyx, It taught me over time, to be less afraid of pain, it passes. Gradually my body grew used to being used again. I started to carry light shopping back from the supermarket, as opposed to having it all delivered. Each step was a reclaim of territory back from pain’s domain, a bursting of a fear bubble that had imprisoned me in my own consciousness, and a step up towards the natural light of life.

People with chronic pain with a sitting disability like mine, are unrecognised by wider society,- not even hospital waiting rooms for patients with back problems, have facilities for such people. and I usually ended up on the floor on such occasions to the embarrassment of the nurses. Thus my two hour waits to see my oncologist every three months involved both additional stress from waiting, a key pain trigger, and nowhere to lie down in the hospital department. So I would often appear in the meeting, distressed and tearful by the long delays, until finally we decided to have telephone interviews instead. These experiences are in contrast to the legislation for wheelchair access that have transformed mobility of the disabled.

Social activities outside the house that required sitting, were therefore very problematic in the beginning. The pathway of recovery to normal socialised functioning outside of the safety of my home, can best be compared with a metaphor of a building with many floors and steps to be covered between each floor, as we ascend to the sunny roof terrace. The first floor might be a walk and a three minute cushionless sit down on a park bench with a friend. the second floor could be the coffee meetings in a cafe, with graded exposure to ever longer periods of sitting in some discomfort, then restaurants, 3nd floor, cinemas 4rd floor and so on up into the floors of trains, buses and planes, to reach the top floor. So to sit with this graded exposure was to accept tolerable pain levels and required sitting progressing from a few minutes to twenty, forty, and so on throughout last year.. if I look at the top of building the highest floor, for me, would be to accept the invitation to visit my friend Richard and his wife Charade in Hawaii, a journey totalling 20 hours with a change in Los Angeles. To understand the climb between these metaphoric floors, let’s climb together through a couple of mundane activities, restaurants and cinemas.

Getting back to eating out was a big morale booster. As soon as I could sit comfortably for 15 minutes in a coffee shop I was keen to try eating out. With the exception of a family Christmas lunch in 2017 where I was lying down on a bench, I had not been to a restaurant for almost a year, when I booked to have lunch with my cousin Raymond, a relaxed and tolerant person, at the Ivy, the only place locally that had an eating bar. As usual I suffered all the pre-event anxieties, which I masked behind a welcoming smile. Between courses I walked about or leant standing against the bar, only sitting for the time it took me to eat what was on my plate. On subsequent occasions, I moved up to a table reservation and arranged to have a relaxed dinner with an old friend, Rupert. I remember how he would sportingly join me for walks around the block, as we waited for each course, having explained to the waiters that we were not absconding. Later, I learnt to walk less between courses and to stay sitting throughout the meal. I was also helped by having a very effective sitting cushion which I always took everywhere with me. The same process was followed when I went for dinners with friends at their home, and gradually my social life came back to life, but each step was a step through fear, a step of courage. After so many flare-ups and tears, any re-engagement required me to dig deep within my resources . As someone who has done so many dangerous sports in my youth, I was used to risk, but each of these utterly mundane activities was hidden in a thicket of intense fears of what might happen, but rarely did, and if they did materialise, i.e. a flare-up, I increasingly found I had the means to overcome them.

The various steps with restaurant experiences was replicated with the next staircase up, a trip to the cinema which pose a higher challenge than restaurants, patrons are not supposed to walk about. Cinema normalisation was particularly important to me as I had loved films, and I used the film duration as a template for travel sitting. First a visit on my own, early afternoon, where the near emptiness of the hall allowed me to walk about at the back, or lie down for a section, unpressurised by the needs of a companion. I learnt, depending on the quality of the film, that I could forget my limitations and lose myself in the story. I would come out of the cinema and for a few blessed minutes feel as I used to, free from any health anxieties, before the old defensive consciousness of dread, pain and fear would reassert itself. But in time I learnt to sit for longer and longer, until with a friend, I could enjoy the whole film while sitting, albeit on my cushion. Graduation from this level was with my friend Christine, when we went to see Mission Impossible the Fallout, a particularly engrossing film, two hours long, without leaving the seat, and I emerged into the sunlight of that afternoon saying Paris was now a definite possibility. But it was not all plain sailing. Of course there were setbacks, but each time, instructive. On one occasion, I joined four friends going to the cinema after dinner. The cinema was full, I sat on the aisle, but the film dragged and soon I was no longer lost in the film, but increasingly stressed by the inability to move around without disturbing the other patrons, so the old pattern reasserted itself, with self- referring into my lower back which duly came to life with a vengeance and soon I was on the floor by the door, I had to abort and told my concerned friends I was off home, back to the safety blanket of bed. Yet these setbacks grew more infrequent throughout the year. Nevertheless this entire process of pain exposure was undertaken while on moderately high levels of morphine and so it was a delicate balance to flirt with uncapped pain levels while most of the discomfort was pain controlled. One has much better feedback when not on any painkillers, and can adjust one’s behaviour accordingly. The problem with opioids is that they mask errors. The normal pain feedback loop is broken. It is therefore easier to injure yourself without knowing necessarily.

So as the Christmas of 2018 came around again, and my dear mother once more flew over from France to be with my sister and me, I found myself,unexpectedly, in a better space than the tear-filled Christmas before. I. could finally measure myself against the memories of a year earlier. Then my cousin Raymond had visited and going out to a lunch in a restaurant literally required my sister to bring the bedding with us so I could lie down by the table. A year later, the three of us celebrated Christmas in the same restaurant, but this time I managed to sit for almost two hours albeit on that cushion and brief forays out between courses. I also noticed that rather than lie on the bed to watch television I found myself sitting more often and for longer on a sofa.

In reflecting on the past year, I could see that I had substantially reclaimed most of my previous activities undertaken in London. I was no longer taking a Valium to travel on the Underground, and I was doing the various outings with pain rather than being stopped by pain. I was learning to be less afraid of it, and I was learning the important distinction between pain and suffering, the later being the psychological distress response to pain which acts as such a pain multiplier. So I entered the New year with a determination to apply the same fear busting template I had grown to know, to travel beyond London, with the ultimate aim of reaching the South of France with my sister to visit my mother in the Summer for a couple of weeks.

I should also mention that, in addition to the NHS team, I felt I wanted more support than just one hour a month, so I found a psychologist to see privately on a weekly basis, to turbocharge the process from the second half of the year, and we worked together for about a year. She was a young Indian woman, very professional and positive, and who worked in pain management for the National Health Service. Our early sessions were often conducted on the floor with her joining me on the carpet, but gradually we progressed to chairs with less time standing in the session. Our last few sessions were conducted without safety seeking tools such as the Tens machine or cushion. From her, I learnt a number of visualization techniques for relaxation, which would later come in very useful when it came to face the unique challenges of travel. She gave me a bottle of rosewater to smell as an alternative to pain sensing, and above all it was her who encouraged me to make the big leap and join my friends in the Alps last Easter over my sister’s reticence as to the wisdom of such a journey. That decision turned out to be a major step on the road to recovery.

Returning to the diving metaphor, one critical tool to improve “buoyancy” was learning and refining yogic breathing techniques, preferably in combination with meditation, but useful at any point of the day. Back in 2009 I had attended a free dive course in Thailand, and there was introduced to Prayanama yogic practices useful if you were to reach a depth of 20 metres. For instance, by varying the tempo of the in-breath versus the out-breath, one can manipulate the parasympathetic nervous system to achieve relaxation, and thus pain reduction. I would focus on a number of counts of breathing interspersed with breath holds on the in and the out. Thus, it became possible to breath at a rate of two breaths per minute. Of all the methods I learnt to control anxiety, and therefore, pain, breathing, combined with visualisation and meditation, was the most important and invaluable. And could be used in any place and anytime, on a train, bus, at a party, anywhere, so I really worked hard to break the constant vigilance that my mind was focussed on throughout the day, like a jumpy sentry skirting the edge of my consciousness looking for the earliest hint of a pain attack. I had to disconnect this impulse by overlaying a distracting thought such as focusing on my breath for that instant. This process went on countless times a day over these months and gradually the hyper vigilance subsided.

My friends were invaluable in reconnecting me to life, often without conscious intent, there was a good result. One invited me to her cocktail party last January where I found the company so interesting that I ended up standing almost the whole four hours. Conversation with friends was an excellent distraction as the complexity of social interactions crowded out self referencing. Brexit particularly, was the most effective subject in distracting me, and I would engage happily with anyone for as long as possible. I had two good women friends who for months, would join me for dinner in my flat on an almost weekly basis, and I always knew that for that evening, I would get some good pain respite through the animated conversations that followed and they didn’t mind if I had to lay in the recovery position, while waiting for the evening opioid dose to kick in. I remain for ever grateful to these friends for being so consistently supportive these two years.

I mentioned earlier that one friend, Julian, had invited me out to join him and his family at his chalet in the French Alps. Initially, I turned him down immediately, knowing that the journey would have to be by train and it involved up to 5 hours of train travel and that was after reaching Paris. But I was determined to break out of London and I was fortunate to have many friends living in Europe and I was keen to reconnect with them. If need be, I would learn to travel with pain as my companion but travel I would. Like so often, I started with my sister. We travelled by train, with my mother, to visit my cousin Raymond in Oxfordshire after Christmas, and the travel was a do-able one hour. And of course it all went smoothly and that fear bubble burst; I could travel out of London and the world didn’t fall in. After that, it was a more ambitious three hour train trip with my sister to Malvern, to stay with her partner John, who was working there. I will describe this first journey in some detail to show how chronic pain works. We set off from my sister’s flat and by the time I was on the Underground, I was fully under attack from pain-anxiety. How was I going to manage three hours of sitting on a train I was thinking? Facing each other on the Underground I started meditating, focussing on the breath and once on the train, in our seats at Paddington, the terror and its pain had lifted like a curtain. With frequent trips to the bar carriage, and the help of a good film that we watched together on my Ipad, we reached our destination without incident. The choice of film was critical in the strategy of distraction, just as if I was travelling with a small child, we needed to avoid a tantrum.

Thus started a pattern of ever more challenging travelling. So when it came to going abroad to the Alps, I thought this would be too difficult, particularly on my own, but my psychologist thought I was ready and so I changed my mind. A very good friend accompanied me at 6.00 in the morning to Euston and, equipped with films and TV shows on my Ipad, and all my pain management paraphernalia I set off for Paris. I used all the skills I had acquired, engaged the conductor in a lengthy conversation, walked the length of the train to alternate with sitting, and did long body scan meditations, combined with visualisation techniques, Soon I was celebrating my arrival in Paris with a large steak and a beer on a restaurant terrace, Berthillon, on the Ile Saint Louis. I felt like a man let out of prison. I sat in the little garden at the end of the island, meditated and allowed the euphoria to sweep over me. It was a private moment of absolute triumph. I was finally out of the UK and back in the city of my childhood.

The following morning, after another severe anxiety/pain attack at a coffee shop at the Gare de Lyon, at the prospect of a no turning back commitment to a 5 hour journey deep into France, that left me seriously thinking about going back to the safety of my bed in London, I boarded the train to Bourges Saint-Maurice. Initially I planned to break up the journey into two parts, and had made a hotel reservation at an earlier stop, but as things settled down, I decided to stay on to my destination. Again I worked all the methods and used all the tools that I had learnt to keep things under control, so I would not have to leave the train prematurely. I spent most of the journey in the restaurant car and would engage fellow travellers in conversation to distract myself. Once I arrived I checked in to a local hotel. With a feeling of joy at being in sight of my beloved snowy mountains, I made a visit to the town church, where I got on my knees, unusually for me, prayed, and felt intense gratitude to Life in getting me to the Alps safely. The following morning I was picked up by my friend Julian, and driven the half hour to his chalet where I spent a delightful week going for short walks at altitude. My hosts were very accommodating in allowing me to join them lying down on the sofa when necessary in the evenings. My hostess had had painful back experiences too, so she was particularly understanding. However when staying with other people one is not in one’s home environment and so less in control, and this sense fed into my lower back throughout the week so by the time I left, Julian drove me to the station with me propped up on pillows lying on my side on the back seat. The return journey was thus more challenging, and the last hour on the train into Paris, found me on my side across two seats, headphones on, listening to Evoria Cesare and methodically stroking and feeling the fabric of the seat, as I battled to distract myself. So I was very relieved to reach my hotel by the Gare de Lyon . With strikes delaying trains back to London, I decided to spend another day in Paris, resting up and watching the sad burning of Notre Dame. The following morning, still in flare-up from the previous day of travelling with a suitcase, I allowed myself the rare luxury of being fully pain free on the Eurostar back to London, by taking the equivalent dose of 6mg of morphine per hour and a Valium, which was the level always available to me, but which I used only in emergencies or critical events such as my Godfather’s funeral. I was always afraid of opioid tolerance and the chemical anxiety that flows from regular use of Benzo’s such as Valium.

I learnt some useful lessons from my first independent travel. Firstly, not to take a two wheeled suitcase through the Paris underground. it’s too hard on a sensitized lower back. I suspect a four wheeled one is better. And don’t arrive at a hotel in France in the morning and expect to gain access to the room before 2.00pm. I got caught out, and needing somewhere to lie down urgently, near Gare du Nord in Paris, took a second bedroom in an adjacent hotel for the hour I needed to lie down. Fortunately I was able to get a refund for the second hotel room, but when travelling with this condition, one needs to respond immediately, if circumstances start to overwhelm one’s defences, and thus take defensive action, such as finding a quiet place to recentre one’ self.

After that testing week, which was as much a journey through the mind as a physical journey , my one remaining goal was to visit my mother in France, where she now stayed at a recuperation home after a bad fall. I had a whole life there in Cavaliere, where we had a home since 1965 and I had spent almost every summer there since I was nine years old, and so have many friends who I had not seen for two years. Again I turned to my sister, and together we planned an early flight to Marseille, followed by bus and train to Toulon. A long and complicated journey at the best of times. Flights are the chronic pain sufferers’ biggest challenge as there is no option to lie down on a full flight and the sufferer’s worst nightmare is to be caught on board sitting and delayed. With pain medicines filling half my suitcase, we set off at three in the morning, and this time, to my astonishment, the anxiety attacks did not materialise, despite being delayed an hour on the plane. The previous trips to Malvern and Paris had normalised my experience. I managed the almost 12 hour journey by walking about as much as possible on the flight with repeated visits to the wash-room to wash my hands to feel the sensation of water across my fingers, the airport bus, by lying on the back row, and the train by lying on the sofa style seats in the upstairs compartment. All the time using my mental toolkit tactically in response to pain as it ebbed and flowed with the stressful thoughts arising from the long journey, as it unfolded.

Therefore, it was a dream come true, finally, to enter the room where my mother was waiting in Hyeres, and give her the biggest hug. For the last two years she had travelled to England in her mid 90’s by wheelchair to see her son, and I, thanks to my sister Celia, and many friends, had managed to seemingly miraculously travel to France.

I say, miraculously, because from mid May onwards, the intensity of pain experienced each day, began to diminish as opposed to be managed. Soon a day came when I said to my sister that I had felt no pain till 4 o’clock in the afternoon. Then other days came which were busy and full, and pain was somewhere in the backdrop rather than the foreground. This trend has continued steadily to the point, where I sit in my bedroom in my mother’s villa in France, typing for a couple of hours; where the day starts with up to an hour of snorkelling, followed by short bike rides, languid breakfasts on the beach, relaxed lunches and dinners, all without the special cushion. The Tens machine has been put away, and my medicine plans are all about reduction. Trips to the local town or further away to St Tropez are also mostly pain free. I decided that I was well enough to handle the stress of looking after my mother with the support team she has and so decided not to return to London with my sister but to spend the whole summer in Cavaliere.

I mentioned snorkelling as a major part of my day, and it is an important part of my recovery to a healthier relationship to the body. I finally achieved a long cherished goal of swimming in the warm and crystal clear waters out to the rocky point of the Cap Nègre last week, an hour’s swim. Today I swam past the house of the diminutive Monsieur Sarkozy and his wife Carla, and round the bay to the next beach, a lonely and somewhat daunting journey of 80 minutes paddling past the cliffs, where so many American Rangers died climbing them under machine-gun fire in 1944, when this part of the coast was liberated. A long swim, and I found as I stared through my mask into the deep blues of the seabed fifty feet below me, that it held many echoes of the longer “swim”I am describing in these pages. I mention these swimming exploits, because for at least fifteen years, my swimming here was reduced to just paddling in the water to cool off by the water’s edge. Now I am enjoying anew, a body that can move in the water without discomfort. This renaissance is taking me in new directions.

This experience of living without constant pain is a completely new situation, and a strange one. I almost expect things to return to how they were, but as the days pass, life continues to normalise and almost a whole day can go by without thinking about pain, I am indeed like the prisoner who has been recently released, but at any moment expects the van to arrive on the doorstep for a return to the shadows, to the invisible war that was fought, initially without hope, and then with growing confidence in some kind of accommodation, a life to be shared with pain. I never thought that pain would actually move out, change premises, go and torture someone else. And yet as I survey the detritus of his long stay, the electrodes, batteries and piles of silver foiled pills, it is becoming harder to remember the contours of its face and the terror it instilled in me.

So what has changed? Well, certainly all the buoyancy steps I mentioned have a cumulatively positive effect. Psychologically inspired techniques such as CBT (Cognitive Behavioural Therapy) with its graded exposure concept to desensitise a traumatised nervous system. The mindfulness techniques and the panoply of other tools were not in themselves sufficient to achieve such a shift. But they helped one to cope with pain better, to offer some sense of control. No, something else has happened, and I don’t think it’s just that two years have passed since the chemotherapy and my body has somehow recovered from its effects, since chronic pain is not one of them. No, I suspect something else: It is possible, even likely, that a significant change in my cancer suppression treatment has played a role. Since late 2016, I have been having three monthly injections of Zoladex, a testosterone suppressant injected into the stomach. My oncologist, whose regular mantra was cancer is the least of my problems, finally took me off this medication that is used to control prostrate cancer, on the basis that it might be the cause of all this pain and it was worth the risk, since I was in remission, to see if she could improve my quality of life. I. suspect that the dramatic reduction in inflammatory response in the lower back and seat since I ceased having these injections, is due to this decision. If true, then this whole two year experience has been down to a rare but not so uncommon allergic response to a medication. and therefore potentially avoidable.

I may,however, be caught in a catch 22; Control the cancer but live with pain, or be free of pain but risk an end to my remission. Perhaps this narrative will be like the Morse code signalling of a lamp at night, emitted by a submarine that has surfaced to communicate with the outside world, only to sink back below the grey rolling waves of the North Atlantic, into the depths and the silence. But perhaps that is too bleak a vision of the future. We shall soon find out in the months ahead. In the meantime, I shall make the absolute best of everyday that life gives me pain and cancer free.

* * *

As I stated in the beginning, I hoped to gain some insight from putting this account to paper. and perhaps share some lessons from these two years. I remember a good friend of mine invited me a few months ago to listen to a lecture on the corporate lessons to be drawn from the experiences of three extreme adventurers, who had done solo trips to the Pole or long desert crossings I replied that I had no desire to attend such an event as I had all the extreme challenges I could hope for here in Kensington, in living an ordinary life, I had no need to haul a sledge over the ice fields to learn about endurance and survival. So what might be some lessons from my journey round the dark side of my mind?

The first one must be to follow Winston Churchill’s dictum “if you are going through Hell, keep going”. Sometimes life seems too hard to continue with no dawn in sight. And yet there isn’t any choice but to continue living when you seriously consider the alternatives. And one must not forget that the idea that peace will follow the last breath is only an assumption, not a fact, for who knows what is beyond the veil? Perhaps the inner tensions that drive people over the edge,and the ripples of harm to others carry on with the soul’s journey. No one knows. At least with a body and consciousness there is the possibility of evolutionary change.

The second point I would like to highlight is the importance of accepting help and love from those closest to one. Sharing the darkness lessens the isolation and loneliness of the journey. I was fortunate to have an older sister who was a trained psychotherapist and with whom we had a strong bond going all the way back to childhood. As a family we are a tightly knit and these bonds came to the fore as time passed. It was the love I had for my family and them for me, that carried me over the darkest of days. I remember one moment in December 2017, when I was staying at my sister’s, in great pain, I called out to her “save me, save me!” as I lay on the floor bewildered by the intensity of my suffering. She calmly stayed by my side, with her hand on my chest till the paroxysm passed. My sister’s actions during these difficult months was truly selfless. she gave endlessly of her time and attention to my needs, weekend after weekend, sacrificing outings, again and again to be with me. Thus it is how we make our mark on the world, not as self obsessives, but by creating; by our works in the wider sense of the word, by our actions.

I also had the good fortune to have a Godfather who fully embodied the role. Once it was no longer feasible to travel to meet him at his club, despite being 99, he would meet me locally in a cafe for a chat and later for lunches. On two occasions he travelled up from Kent to see us at Christmas, at my sister’s flat, a six hour taxi journey on the last occasion which I now understand was a farewell visit to my mother. Sadly he has died now, but his dedication to us as a family and to me will never be forgotten. In the end he taught us that everything really boils down to relationship. I know its trite to say it, but it really is true.

The third point I wish to emphasise is the importance of a deep acceptance of the “what is”of life. This does not mean that one stops fighting for change, but that the acceptance of the disorder, in my case, allowed it to change. In a way, it is the tension filled rejection of the condition that keeps it fixed and unchanging; all my energies and treasure expended to find a cure, changed nothing. However once I accepted it into my life, I could proceed to do activities around it and with it. And by living with it, it has quietly sunk into the background.

Turning to a sense of appreciation, I am indeed grateful to the medical team at the Chelsea and Westminster Hospital, who first stabilized me with a suitable cocktail of drugs, and then pushed me to renew a healthier relationship to my body, and life more widely. While anti depressants, nerve agents like Pregabalin, and opioids are not so gentle on the body, these drugs really can make a difference. In addition, the bureaucracy that is the National Health Service worked in my favour, as it kept me on their books and working with them through many months to the point of completion. Working with the private sector, while more immediate in seeing experts quickly, was vulnerable to my whims in trying different methods and people, so I never really followed through with anything. Also there was always the suspicion that more venal motives were at work in the doctors’ advice, which was not the case with the NHS efforts to help me.

I chose to begin this story with a bleak cancer diagnosis in a hospital cubicle, but now I think it should really begin with the spiritual experience I had on that hilltop in Alentejo, in Portugal, in early August two years ago. I said earlier that it appeared to be so fleeting as to be of little consequence. I believe that is wrong. The radical implications of that moment, of glimpsing the Infinite, uncapped an extraordinary effusion of anxiety in the months that followed. I had already undertaken a first silent retreat only three months beforehand and already, after that event, I had experienced mild anxiety for no apparent reason in the week that followed. And that was in addition to the psychic burden of a cancer diagnosis six months before.

Chronic pain is chronic because it is anxiety that locks it in place. and what is anxiety other than free floating fear, somatised in the body, experienced in consciousness and dissipated by awareness I learnt to see, by the timings of its emergence and dissipation throughout the day, that it was almost like I had a small fearful child needing constant attention and it communicated through my central nervous system with pain signals. I had set off to Portugal in search of Enlightenment in the vain hope of finding peace before I lost my body to cancer. Instead of inner peace and a heart full of love, I returned with the Ego’s revenge in my pocket, a distressed inner child tapping on my back, which was to become the anvil of my soul. Anvil because I learnt in these two years of battering, more about my self than at any other time in my life.

In telling this story I set out three clear goals; that it might help others trapped in similar circumstances, to overlay meaning over apparently meaningless suffering through narration, and to find something universal to all of us from the particular. I shall leave it to you whether two of those goals were met, but the issue of meaning is personal to me. At a practical level, I could say that meaning came from being enrolled in a two year pain management course, where I learnt a useful set of skills to manage pain, anxiety and other negative emotional states from trained pain psychologists. These are tools for life. But the deeper causes were never addressed. From where did all this anxiety spring from? From the sense that my body was under threat of both imminent torture (pain) and eventual death (cancer) certainly. My body is the foundation stone of my sense of self. In fact my deepest belief as an individual is that this body which I use to swim this morning and type these words is my core self. Hence my fear of annihilation, when I think about cancer or am told by a spiritual teacher that my self, my thought self, is just an illusion, So it is not “ I think therefore I exist” but “I fear therefore I exist”.

One of the characteristics of my fear filled auto-imprisonment was that it was always built on the thought of what might happen in the future, once I left the safety of my flat; not on the magic present moment of sensed experience. To escape this miasma, I had to be encouraged to reconnect with normal activities travel etc., and to face each time a bubble of anxiety which could only burst, once engaged by awareness in that activity. I suspect the Ego, the small personal self, exists also as one fat bubble of thought, terrified it too will be popped, and I like to imagine for us all, that the curtain will be lifted one day, and the clear light of seeing the spiritual reality behind this theatre we call life, will transform our world and its manifest problems, which I see as spiritual problems of identity. But that is a subject for another day.

Instead, let’s return to these two silent retreats. I mentioned that they were very loving experiences, probably the most loving I have ever witnessed. One of the facets of love is it tends to bring up to the surface, into awareness, all that is not love, namely all the old buried unaccepted emotions. Why? because in the world of egolessness, Love seeks only to know itself, that is its pleasure. And that heart-centred love, is hidden from our daily experience because it is buried under unprocessed emotions deep in psyche and somatised in our body. So before enlightenment, the laundry must be washed first. It is only now, that I remember a conversation I had, on the second retreat, with the guide in the main hall, after he found out that I had missed eight of the ten days attendance, lying on a mattress on a floor next door, and he had arranged for his staff to drive through the night to a warehouse where he had stored a reclining chair and had it brought for me. After being invited to speak, I was given the microphone and I shared about my hilltop experience, but I also shared, with the pin silent room of four hundred participants, how much I yearned from the bottom of my heart, to come home, to my spiritual home, while I am still alive, and to which I have been given such tantalising glimpses of its existence in the course of my life.

As I survey these 700 days that have passed since these events, I am reminded of how I travelled through that arid plain of pain by looking forward to reaching the next oasis, which was my weekend stays with my sister, Celia. One of the things we particularly liked to share, was the silence of our meditations which even the neighbour’s cat seemed to enjoy as it curled up under the chair. A quiet half hour would reset us for the evening ahead. As I lay on my side, unable to do the meditation sitting up, the bric-a-brac of my anxious mind would fall away in the presence of silence. and sometimes I opened my eyes, and I would see the curved neck, falling hair, and face in quiet repose of my sister, who was doing so much for me, and I would feel such love and gratitude to her for her presence by my side.

I need to be constantly reminded that the silence is not just something to be bought on a retreat in Portugal, but envelops everything, everywhere in its quiet embrace, and is accessible at any time. All it takes to raise the curtain, is a quietening of the mind, a suspension of thinking, and its presence in the heart is revealed in all its splendour, the sun behind the clouds. For two years, in my struggles, I forgot this, but it is good to remember that it is always here and always shining, How could it not be; It is who we are. It is us.

END

Comment survivre aux douleurs chroniques Pt 2

PARTIE 2 – RÊVERIES DU FOND MARIN

Un conte sur un petit pot de confiture, de la drogue et d’autres obsessions

Pour ceux d’entre vous qui ont exploré les fonds marins en plongeant ou en faisant de la plongée avec tuba, vous saurez, qu’en règle générale, ils sont rarement très intéressants. C’est souvent parce qu’au fond il y a moins de vie végétale et animale. Dans les profondeurs, il n’y a souvent que de la stérilité, du sable et de la noirceur tout autour. La profondeur engendre la peur pour le plongeur car les erreurs sont plus rapidement punies, souvent avec des résultats catastrophiques. On ne peut pas donner quelques coups de pied, atteindre la surface et respirer une grosse bouffée d’air frais à la lumière du soleil. Non, il faut être discipliné, suivre les règles et peut-être avec plus de cent pieds d’eau, rester calme et avoir confiance en son partenaire de plongée si quelque chose de désagréable devait se produire, comme une panne d’équipement.

La deuxième partie de «Survivre à la douleur chronique» traite de cette partie du voyage qui n’est ni une descente ni une ascension, mais plutôt une exploration de ce qui semble superficiellement inintéressant, les défis de la vie quotidienne avec cette maladie. Et pourtant, c’est sur le fond de l’expérience, pour ainsi dire, que le retour à la surface est préparé silencieusement, presque inconsciemment, si l’on ne se laisse pas submerger par les ténèbres. Et c’est à ce niveau que l’on peut vraiment savoir ce qui compte.

J’ai parlé plus tôt de l’expérience du non-soi. Ici, au fond de l’expérience, je parle de son opposé; Dénudée de ses intérêts extérieurs par la douleur et les états mentaux qui lui sont associés, l’attention retombe presque entièrement sur soi-même, un festin quotidien d’hyper-vigilance constante, au point que même écouter les autres devenait problématique, car l’esprit vérifiait constamment le niveau de douleur. L’ego, loin d’être renversé, était maintenant roi, resplendissant dans son estime de soi, commandant de toutes mes peurs, avec moi me dépêchant de satisfaire ses souhaits; son fouet, la sensation de douleur qui attachait mon attention au corps, qui programmait ma journée avec des couchages, des bains de sel, de courtes promenades et d’autres activités mesurées et adaptées à la souveraineté de la douleur.

L’une des caractéristiques de la douleur chronique est son impact sur le psyché. Cela a évidemment tendance à être assez dévastateur; l’anxiété et la dépression sont les piliers naturels de la douleur chronique. En fait, statistiquement, 20% des personnes souffrant de douleur chronique se suicident. C’est un sur cinq et c’est étonnant, il devrait être plus élevé. Il n’est pas surprenant que le désordre ait de telles fatalités, car la douleur dépouille la vie de sa victime, vide son compte en banque alors qu’elle cherche désespérément une solution, prête à payer le moindre prix. La douleur affaiblit et met souvent fin aux amitiés lorsque le patient manque à plusieurs reprises des invitations ou les coupe, ou passe la soirée sur le sol de la chambre de son hôte, isolé et écoutant le brouhaha des fêtes derrière le mur. Même les amitiés les plus fortes sont mises à l’épreuve, car la condition de l’ami souffrant ne s’améliore pas au fil des mois et la compassion naturelle s’épuise. Ce n’est pas seulement le patient qui doit faire face à l’impuissance essentielle, mais aussi les amis et la famille. Après que leurs suggestions aient été suivies et épuisées, elles sont également confrontées à la réalité décourageante d’une situation inchangée. Il est compréhensible que des amis détournent les yeux et deviennent des amis de beau temps. On peut comprendre cette réponse. Étant donné les besoins de soutien dont je disposais, ceux-ci dépassaient de loin ce que le cercle social local pouvait fournir. Seules ma sœur et un couple d’amis pouvaient vraiment faire face à mon inconfort constant sans broncher.

L’un des avantages d’une blessure spécifique est qu’après avoir traversé la phase aiguë, vous avez l’espoir raisonnable que la tendance naturelle du corps à se guérir conduira à une résolution à un moment donné. Dans mon cas, j’ai passé presque toute une année jusqu’en juin 2018, en ayant un traitement après l’autre, en consultant tous ces médecins en douleur, chirurgiens et guérisseurs. J’ai eu une injection caudale. une manipulation du coccyx par un grand médecin indien, – heureusement sous anesthésie générale – des injections dans l’articulation pelvienne, des injections lombaires et enfin deux injections de kétamine, que j’ai bien appréciées car elles étaient étranges et quelque peu spirituelles quand on se réveillait. Tout payé avec mes économies.

En fin de compte, la panoplie de la médecine occidentale moderne n’a rien trouvé en moi de problèmes physique traitable. et j’ai simplement été référé à des psychologues. Il convient de noter que la médecine occidentale n’est pas structurée pour faire face aux complexités de la douleur chronique, une douleur qui relie à la fois l’esprit et le corps. Malheureusement, la médecine a évolué en structure de silo, au fur et à mesure que chaque spécialité devenait plus profonde et plus étroite. C’est pourquoi les équipes de traitement de la douleur dans les hôpitaux sont maintenant multidisciplinaires, le NHS, notre organisation nationale de santé, essaie de faire face à cette complexité, mais leurs outils sont très limités. Fondamentalement, la douleur chronique n’est pas bien comprise. C’est pourquoi les médecins l’appellent parfois syndrome de douleur régionale complexe. Complexe parce qu’ils ne le comprennent pas.

Il va sans dire que j’ai essayé de donner suite à la suggestion de chaque ami de visiter un thérapeute après l’autre, ce qui avait pour effet principalement une aggravation à court terme. L’exercice a également été un facteur aggravant, comme je l’ai découvert au cours des premiers mois, en parcourant les 12000 marches autour de Hyde Park et en rentrant chez moi affligé, j’ai appris par expérience que 4 000 marches ou une heure de marche était ma limite. Si je nageais trop longtemps (par exemple 20 longueurs), je me suis retrouvé en larmes à la maison. Au mieux, je ne pouvais gérer que quatre à six longueurs dans ma piscine locale. J’étais plus sensible aux effets relaxants du hammam et du jacuzzi. Mais c’était surtout l’acte de s’assoir qui etait le plus restrictive. Mon corps ne pouvait plus s’assoir sans creér la douleur. J’ai appris a vivre sans s’assoir ou pour des tres courtes durées avec un coussin spéciale. L’automne de 2017 a donc été passé à essayer diverses manières de revenir à la surface de la vie normale et à apprendre que ma nouvelle vie était soumise à de strictes limites et que, si je ne respectais pas les règles, je serais sévèrement puni.

La douleur chronique est particulièrement difficile si vous vivez seul et que vous n’êtes pas en couple. Vous ressentez toute la force non atténuée du trouble, car il assaille l’esprit avec peur, panique, anxiété et désespoir. Mais peut-être que je devrais m’éloigner un peu et essayer d’expliquer comment cette douleur particulière a déclenché une telle terreur en moi. Ses caractéristiques principales sont sa courbe d’intensité dynamique, son rayon dans le corps, son emplacement central au niveau des lombaires et de la queue, qui sont particulièrement déstabilisants, ainsi que sa promiscuité dans son étendue et son imprévisibilité. Imaginez une boule de feu flottant dans votre attention, pouvant être localisée dans votre corps mais se déplaçant de jour en jour entre le milieu du bas du dos, sur les fesses sous forme de douleur nerveuse ou de douleur provoquée par le coccyx. Si les analgésiques puissants ne l’atténuent pas, l’intensité de la douleur peut passer d’un niveau inconfortable de 1-3 sur une échelle de douleur standard, jusqu’à une douleur modérée de 4-5, pour atteindre un niveau sévère de 6-7. où vous pourriez commencer à gémir et à gémir, à devenir psychologiquement en détresse, à pleurer, jusqu’au niveau 8 où vous commencez à penser à des options de mort telles qu’une fenêtre haute ou les lames de cuisine qui conviennent le mieux pour y mettre fin. Normalement, lors des rares occasions où je suis passé dans le 7-8, je suis devenu muet et stupéfait mentalement par la sensation de douleur qui s’enfonce dans mon système nerveux. Ainsi, je n’ai jamais oublié de prendre mes médicaments. Mais la plupart du temps, la douleur est restée autour de 1 à 5. J’ai mentionné précédemment que, fin 2017, j’étais sous Tramadol jusqu’à la dose quotidienne maximale.

À la fin de janvier 2018, lorsque j’ai finalement pu voir l’équipe de traitement de la douleur du NHS à mon hôpital local après quatre mois de liste d’attente, j’étais à un niveau très bas. Pendant six mois, je ne dormais pas correctement ou je prenais de somnifères, et je ne mangeais pas correctement, la douleur supprimant l’appétit, j’etais très affaibli physiquement, mentalement et moralement. Je pesais moins de 63 kilos. J’avais presque abandonné et je ne me sentais qu’à quelques semaines d’une mort auto-initiée. Je me souviens d’être avec ma sœur dans la salle d’attente, allongé sur un banc, la tête sur les genoux de ma sœur, qui me caressait doucement. Lorsque j’étais en présence de l’équipe de traitement de la douleur, c’est-à-dire du consultant, du physiothérapeute et du psychologue, je suis resté debout pendant tout rendez-vous, car pour moi, les sièges étaient des sources de douleur, et je m’attendais a une autre rencontre inutile. Mais j’avais tort.

Le medecin spécialiste de la douleur a doublé ma dose équivalente de morphine, ou MED en abrégé, à 3,3 mg de morphine par heure, en utilisant un médicament plus puissant que le Tramadol, Et ce qui aidé surtout, c’est qu’il a prescrit des anti-dépresseurs, de la mirtazapine, utiles pour le sommeil et l’appétit. En regardant maintenant, cette décision a été un tournant décisif, car obtenir suffisamment de sommeil est la base de tout type de rétablissement. Cette décision a ralenti et a finalement arrêté la descente vers l’oubli. En utilisant la métaphore de la plongée, c’est le moment où vous gonflez légèrement votre veste de flottabilité pour rester en équilibre en profondeur. Pourtant, pendant la majeure partie de 2018, je me suis retrouvé sur ce fond marin misérable. Les ténèbres de celle-ci persisteraient cependant encore pendant de longs mois jusque fin 2018.

Maintenant, je suis désolé, mais nous devons parler de suicide. Je ne peux pas explorer le monde de la douleur chronique sans discuter de ce sujet très sensible. Je vous ai déjà donné les statistiques sur cette condition. Je suppose que presque tous les patients souffrant de douleur chronique, sinon tous, ont eu des pensées suicidaires. Cela va avec le terrain, la dépression et le sentiment de désespoir. Dans mon cas, j’avais également un diagnostic de cancer métastasé qui, à la lumière de ma situation, semblait être, comme, mon oncologue l’a souvent mentionné, le moindre de mes problèmes.Il a fallu une période relativement courte pour commencer à penser pratiquement à mettre fin à ma vie. Après quelques mois de douleur chronique à peine contrôlée, l’esprit, comme c’est sa tendance, cherche sans cesse des solutions. Les rendez-vous médicaux passés, les uns après les autres, et n’ayant pas réussi à poser un diagnostic, on m’a dit que je devrais apprendre à vivre avec cette maladie. Un état d’être dans lequel le contrôle de ma vie semblait intrinsèquement absent, et un moyen de reprendre le contrôle une fois de plus et en même temps de communiquer le niveau de ma détresse à mes amis et à ma famille, était de mettre fin à mes jours. Bien que chaque suicide soit une tragédie, c’est toujours aussi une communication, l’acte et la méthode communiquent. Juste comme une action terroriste. Chaque suicide est un meurtre, un meurtre de soi-même et parle du lourd fardeau des sentiments inexprimés, que ce soit de la rage ou de la tristesse. Cet acte final était attrayant dans le sens où il était conforme à mon attitude positive, à savoir que tout problème est corrigible; une expression ultime du pouvoir. De mon point de vue, mon traitement contre le cancer avait irrémédiablement endommagé mon corps et ne me permettait plus de vivre correctement. Nous prenons nos animaux de compagnie chez le vétérinaire quand ils souffrent sans espoir et n’hésitons pas à les poser comme un acte de miséricorde. Pourquoi pas une personne?

Je me souviens avoir passé presque tous les jours de l’automne 2017 et une bonne partie de l’année de 2018 a me réconforter en me disant que si la douleur devenait intolérable, un penchant rapide par la fenêtre à partir du quatrième étage l’arrêterait, jusqu’à ce que les recherches révèlent que la mort était loin d’être une certitude de cette hauteur. À une autre occasion, j’ai acheté une bouteille de whisky et, un jour de grande détresse, j’ai vidé très soigneusement 100 comprimés de Tramadol dans l’un de ces petits pots de petit-déjeuner que vous trouverez dans les hôtels. Ainsi, j’ai vu que 9 grammes de Tramadol étaient mon canot de sauvetage; il consistait seulement de les jeter dans l’un des jus du matin avec un paquet de somnifères. Une telle quantité de Tramadol est quatre fois la dose létale. Je sais parce que j’ai fait des recherches. J’ai acheté un livre sur le suicide assisté sur Amazon et effectué des recherches sur le sujet sur Internet. Je me souviens d’un après-midi de la fin du printemps 2018 marchant autour de mon appartement avec un sac en plastique sur la tête, sans trous évidemment, et des élastiques autour du cou en guise d’entraînement. J’ai appris que le sac devait être aussi grand que possible pour que les somnifères fassent effet avant qu’il ne manque d’air. A cette occasion et à d’autres moments où je me sentais particulièrement stressé et désespéré, je me permettais un Valium et la crise passait ainsi. En d’autres occasions, j’ai contacté des amis qui pouvaient me tolérer en pleurant au téléphone. Je dirais qu’au cours de la première année de mon tourment, j’ai pensé au suicide quotidiennement. J’enviais ceux que je lisais dans le journal et qui avaient quitté ce monde. J’éprouvais de l’empathie pour ceux qui s’étaient suicidés à cause d’acouphènes excessifs ou de douleurs au dos. Je me souviens avoir dit à un ami proche que ma plus grande crainte était d’être contraint par les circonstances, comme Rommel, le général nazi, à me suicider.

J’ai appris à traverser des journées très difficiles en me promettant que demain serait le jour de ma libération, avec ce petit pot de petit-déjeuner. Et ce jour n’est jamais venu. À deux reprises, je me suis tourné vers mon médecin généraliste alors que j’étais submergé par les idées suicidaires, à tel point que 80% de mes pensées de ce matin avaient pour objectif de mettre fin à cette situation. Elle m’a envoyé à l’unité de santé mentale de mon hôpital local et j’ai eu une entrevue avec un aide soignant qui, ayant entendu parler de ma situation, a déclaré que ma réponse suicidaire était tout à fait rationnelle et qu’aucune autre mesure ne devait être prise. Par la suite, vers le milieu de 2018, je me suis adressé à un psychiatre privé qui, après avoir pris 400 livres sterling pour l’heure, m’a aussi dit qu’il n’y avait rien qui clochait mentalement, mon idée de suicide était tout à fait appropriée à ma situation.

Progressivement, au cours de l’année dernière, ces pensées sont devenues moins fréquentes avec les éruptions de douleurs J’ai compris que de telles pensées sont produites par l’esprit et que, paradoxalement, il tente de résoudre des problèmes. L’idée de suicide est en quelque sorte un fantasme de contrôle. Au début, je partageais rarement ce secret avec qui que ce soit et certainement pas à quel point mes plans étaient avancés. Sans aucun espoir de guérison, l’avenir s’annoncait comme une plaine déserte de souffrances incessantes. Alors pourquoi continuer? Puisque j’avais perdu tout intérêt pour tout parce que la conscience et l’activité étaient trop difficiles, je pouvais m’appliquer à la planification de ma sortie.

J’ai parcouru en détail dans mon esprit les conséquences immédiates, à court et à moyen terme, d’être retrouvé mort dans mon appartement. Je pouvais voir ce que cela ferait à ma mère alors que je me souvenais de sa réaction à la mort de mon père, à la terrible douleur qui l’avait submergée. J’imaginais que ça l’aurait tuée. Ma soeur qui devrait vider mon appartement, puis vendre mon appartement, traiter avec les autorités, faire le deuil de son frère unique et continuer à vivre, à jamais brisée par le fait que son frère s’était suicidé, et peut-être porteuse du sentiment qu’elle m’avait manqué en quelque sorte.

La même chose vaut pour les amis. J’imaginais assister à mes funérailles et écoutais ce que mes amis diraient. Cette utilisation de l’imagination s’est avérée un rempart efficace contre les fantasmes de contrôle. Mais ces pensées ont été fortes et persistantes tout au long de ces deux années. Il y avait des jours où je regardais autour de moi et que tout était un moyen de départ, la circulation, les grands immeubles – puis-je avoir accès? Je surveillais à quelle vitesse les autobus et les camions roulaient. Dans les gares, je me tenais loin du bord du quai au cas où j’aurais une impulsion soudaine pour sauter. Tout comme un homme d’affaires peut accéder à son environnement pour une monétisation potentielle des restaurants et des hôtels, j’ai donc considéré le monde qui m’entoure comme une porte de sortie potentielle. Voir le monde à travers une lentille suicidaire.

Ces pensées sont le sale petit secret, sale, des personnes souffrant de douleur chronique, car poursuivre un acte aussi final est extrêmement égoïste et destructeur pour tous ceux qui se soucient de leur sort. En général, j’imagine que de telles pensées restent inexprimées. Je soupçonne que de nombreuses personnes motivées par des problèmes de santé ont mis fin à leurs jours, ont omis de partager leurs projets avec leurs proches et ont été entraînées dans une spirale mentale d’anxiété et de douleurs insupportables. Dans mon cas, j’ai pris la décision de tendre la main et de partager ces pensées avec ma sœur et son acceptation aimante de ces expressions mentales de ma détresse a constitué le fondement d’un voyage partagé. Un week-end, à sa suggestion, nous avons fait une méditation commune où nous nous sommes tenus chacun à une écharpe et elle m’a guidée à travers les sentiments de connexion en sentant l’attraction à l’autre bout de l’écharpe et que je pouvais porter ce souvenir de connexion. dans la semaine suivante. J’ai donc pris l’habitude de partager avec elle mes sentiments de vouloir mourir, alors que ceux-ci étaient particulièrement aigus. Ainsi ensemble nous avons affronté les ténèbres. Et nous avons souvent médité ensemble, ce qui était un moyen puissant de réduire l’angoisse de la situation. Je suis sorti de ces méditations conjointes de manière plus détendue et capable de profiter de la soirée à venir avec elle et John.

Car ce qui avait commencé comme une pincée de sciatique au début d’un été en voiture près de Lyon, au début de l’été 2017, s’était transformé en une lutte existentielle pour la survie, luttant non seulement contre des flambées de douleur qui se reflétaient toute la journée, tous les jours, mais aussi l’esprit aussi; ne pas agir sur ce que la logique suggérait, il était inutile de mener une vie douloureuse sans joie, une vie qui avait réduit la zone de confort à se coucher sur un lit sur le coté avec un oreiller entre les genoux et évitant de passer plus de 4 heures à la verticale en même temps. La vie quotidienne où la dépression m’avait dépouillé de tous les intérêts autres qu’une tentative désespérée de trouver un traitement curatif à ce que l’on m’a maintenant dit, c’est une douleur chronique d’origine centrale. En d’autres termes, la douleur était fabriquée par un psyché et un système nerveux central endommagés par la chimiothérapie, où les signaux de douleur étaient laissés sur un volume élevé, bloqués là-bas, incapables de s’apaiser par eux-mêmes. Et là où, comme l’a confirmé la littérature médicale, l’utilisation des opioïdes n’a qu’une valeur limitée.

Ce que j’ai trouvé efficace, c’est le gadget que m’a prêté Caroline, la femme de mon cousin. C’était une machine Tens qui, en attachant quatre électrodes au bas du dos et au haut du fessier, envoyait une petite impulsion électrique qui aidait à masquer la douleur en superposant une sensation plus douce. J’ai porté cette machine tous les jours pendant presque deux ans. Cela a été très efficace, en particulier dans ce que j’ai appelé l’heure sorcière, le temps difficile qui sépare ma dose d’opioïdes du matin de ma dose du soir. En d’autres termes, la couverture était mince entre la dernière heure de la dose du matin et la première heure de la dose du soir. Je devais gérer avec soin ce que je faisais ou ce que je voyais à ce moment-là. Idéalement, je me suis reposé ces deux heures sur un lit, absorbé par une émission de télévision ou écoutant la radio. Il était également utile d’être avec quelqu’un à ce moment-là, car la conversation était une bonne distraction. En général, la douleur était la plus aiguë au cours de la première demi-heure de la prise du soir et je me fie à chaque fois à l’efficacité du pont opioïde pour qu’il se déclenche dans les 45 minutes, ce qui est le cas à chaque fois. C’est ainsi que la dépendance est née, forcément depuis deux ans que je suis sous opioïdes très puissants.

Bien sûr, les opioïdes ont des effets secondaires désagréables sur le système digestif, en ralentissant ce processus. La constipation est l’ennemi des cocktails de drogue. La pensée de constipation me terrifiait plus que ma douleur et j’en subissais les conséquences; Au début, je dépendais des laxatifs chimiques fournis par mon médecin, mais finalement, je me suis retrouvé aux Urgences, car je les ai surdosés par accident en essayant de me débloquer. De temps en temps, j’ai dû faire face aux horreurs de l’extraction manuelle, mais en 2018, j’ai appris à mieux gérer grâce aux conseils d’amis expérimentés, avec des méthodes naturelles telles que l’extraction de jus, des fibres de qualité, des régimes alimentaires et d’autres produits tels que les pilules de séné et les suppositoires à la glycérine. Faisant une partie de ma vie quotidienne. Vous ne pouvez pas être avec une personne qui prend des opioïdes sans savoir combien elle souffre et s’inquiéte des effets secondaires. En 2019, un thérapeute du côlon m’a fait découvrir les avantages de l’hydroxyde de magnésium, qui oxygène le côlon et facilite une expérience confortable. Tous les médecins généralistes du pays devraient l’utiliser plutôt que le produit chimique habituel. Assez dit à ce sujet.

Ainsi, 2018 a progressé avec moi, prisonnier de mon expérience, ayant peur de voyager et ayant à peu près peur de la plupart des activités que les gens considèrent comme allant de soi. J’étais heureux de savoir que mon lit n’était jamais très loin et que j’avais toujours des médicaments en plus dans mes poches, un appareil de rechange, des piles et des électrodes à la maison, ainsi que la morphine Oramorph au fond du placard et mon petit pot de petit-déjeuner bien caché. Et ainsi l’histoire pourrait se terminer ici, dans une boucle répétitive quotidienne de survivre un autre jour dans l’espoir vague et irrationnel que la vie ne pourrait sûrement pas être aussi cruelle qu’elle n’offrirait que le désespoir. J’ai vu un avenir où mon corps s’est habitué à ces niveaux élevés d’analgésiques opioïdes, où je devais augmenter les doses et où la douleur éclaterait finalement pour protester en une fibromyalgie totale, l’une de ces terribles conditions humaines.

Mais pendant ces mois et au-dessous de ces pensées destructives, se trouve une autre réalité. Et c’est que j’ai choisi de vivre chaque jour comme un acte d’amour pour tous mes proches, tous ceux qui me tenaient à cœur. Si je ne pouvais pas le faire moi-même, je me battrais avec cette condition sans espoir de libération, simplement pour éviter les terribles conséquences de quitter ce monde. Chaque jour, nous choisissons tous de vivre, consciemment ou inconsciemment, en rejetant le choix de conduire droit au mur, de tomber d’une grande hauteur, de quitter le trottoire pour une route très fréquentée, ou de boire une terrible boisson. Au lieu de cela, nous menons notre vie quotidienne de la manière habituelle. Si nous y réfléchissons, nous choisissons la vie à chaque souffle que nous prenons.

Ainsi, ce qui a commencé avec un aperçu fugace de la réalité du No-Self, de ce vide divin, sur une colline portugaise à l’été 2017, était tombé dans un état de conscience où la douleur et moi étions un. Les enseignants spirituels considèrent l’observateur de la douleur comme étant libre de douleur, en termes de sujet et d’objet, mais mon expérience a semblé suggérer que tout renvoi de l’attention vers l’intérieure tombait dans la conscience de la douleur. La douleur et moi étions, en quelques mois, apparemment les mêmes et le seul moyen d’éviter la douleur était d’échapper à toute référence personnelle. La conscience était comme un rayon de torche; quand elle brillait sur le moi physique, elle me parcourait le bas du dos et les fesses presque comme un réflexe, et bien sûr un signal de douleur revenait; il s’est allumé avec une sensation de douleur. Si la lumière de l’attention était portée sur des objets éloignés du corps, tels que la radio, la télévision, tout ce qui n’était pas sensible dans ma conscience, ils ne reflétaient que leur contenu et je ne souffrais plus. Ainsi mon monde est devenu binaire. L’attention de soi égale la douleur; l’abandon de soi, le temps qui passe en neutre, le soi oublié dans une conversation animée avec des amis ou d’autres. Ici se trouve un indice, inconnu pour moi, une clé sur le chemin de la conscience. Peut-être un moyen de sortir. Son nom, la Neuroplasticity, est un terme utilisé par un médecin réputé dans la région de la Bay aux États-Unis pour décrire la capacité infinie du cerveau à se réinventer.

 

Dernière partie – L’Ascension- à suivre.

 

Surviving chronic pain pt 2

PART 2 – MUSINGS FROM THE SEABED

A tale about a little tartan jam pot, drugs, and other obsessions

As those of you, who have explored sea beds when diving or snorkelling, will know, that as a general rule, they are rarely very interesting. Often that is because at depth there is less vegetable and animal life. At the bottom of the ocean, there is often only barrenness, just sand, and darkness looms all around. With depth, comes fear for the diver, as errors are more quickly punished, often with catastrophic results. One can’t just do a couple of kicks, reach the surface and gulp in some fresh air in the sunlight. No, one must be disciplined, follow the rules and perhaps with over a hundred feet of water above, stay calm and trust in one’s diving partner should something untoward happen like equipment failure.

Part 2 of “Surviving chronic pain” deals with that section of the journey which is neither a descent nor an ascent, but rather an exploration of what superficially appears uninteresting, the challenges of daily living with the condition. And yet it is on the seabed of experience so to speak that the return to the surface is quietly, almost unconsciously prepared, if one is not overwhelmed by the darkness all around. And it is at this level that one really gets to know what matters.

Earlier I spoke about the experience of No-Self. Here in the depths of experience I speak of its very opposite; stripped of outside interests by pain and the associated mental states, one’s attention falls almost entirely on oneself, a daily feast of constant hyper-vigilance to the extent that even listening to others becomes problematic, as the mind constantly checks the pain levels. The Ego, far from toppled, is now king, resplendent in its self-regard, commander of all my fears, with me scurrying to satisfy its wishes, its whip, the sensation of pain that tethered my attention to the body, that scheduled my day with lie downs, salt baths, short walks, and other activities measured and adjusted to the sovereignty of pain.

Pain and I were now one. Spiritual teachers might say that I am pain free because I can objectify pain as being separate from the observer. And in theory they might be right. But my lived experience was that there was no self-reference in thought without the sensation of pain. The subject appeared to have dissolved into the object of observation. I would call this the very antithesis of Enlightenment. The Ego triumphant in its rule of fear. The seabed is indeed a good metaphor for the essential barrenness of self-obsession. So let’s look at this phenomenon a little more closely.

One of the characteristics of chronic pain is the impact on the psyche. It tends obviously to be pretty devastating; anxiety and depression are the natural bedfellows of chronic pain. In fact, statistically, 20 per cent of chronic pain sufferers commit suicide. That’s one in five and that is astonishing, it should be higher. It’s not surprising that the disorder has such fatalities because pain strips the life from its victim, empties the bank account as he or she desperately flails around looking for a solution, willing to pay any price. Pain weakens and often ends friendships as the sufferer repeatedly misses invitations or cuts them short, or spends the evening on the floor of their host’s bedroom, isolated and listening to the hubbub of the party behind the wall. Even the strongest friendships are tested, as the condition of the suffering friend fails to improve as the months pass by and one’s natural compassion becomes exhausted. It is not only the sufferer who faces the essential powerlessness, but also friends and family. After their suggestions have been followed up and exhausted, they too are faced with the daunting reality of an unchanging condition. It is understandable if some friends look away and become fair weather friends. One can understand this response. Given the needs I had for support, these far surpassed what one’s local social circle could provide. Only my sister and a couple of friends could really cope and look at my unwavering discomfort without flinching.

One of the advantages of having a specific injury is that having gone through the acute phase you have the reasonable hope that the body’s natural tendency to heal will lead to a resolution at some point. In my case, I spent almost a whole year to June 2018 having one treatment after another, from seeing all these pain consultants, surgeons and healers. I had a caudal injection. then a coccyx manipulation by a large Indian doctor, – happily under general anaesthetic – pelvic joint injections, lumbar injections, and finally two ketamine injections which I rather enjoyed as they were weird and somewhat spiritual when one woke up. All of which I paid for from my savings.

In the end, the panoply of modern Western medicine drew a blank on me and I was simply referred to psychologists. It should be noted that modern medicine is not structured to cope with the complexities of chronic pain, a pain that bridges both mind and body. Unfortunately it has evolved in silo formation as each speciality became deeper and narrower. That is why pain teams in hospitals are now multi-disciplinary as the NHS tries to meet this complexity but their tools are very limited. Fundamentally, chronic pain is not well understood. That is why doctors sometimes call it Complex regional pain syndrome. Complex because they don’t understand it.

It goes without saying that I tried and followed up on every friend’s suggestion of one hands-on practitioner after another, the effect of whom was mostly short term aggravation. Exercise also made things worse, as I found out in the first few months, walking the 12000 steps round Hyde Park and going home distressed, I learnt by experience that 4000 steps or one hour’s walk was my limit. If I swam too many lengths (e.g. 20) I ended up in tears on the floor at home. At best I could handle only four to six lengths at my local pool. I was more responsive to the relaxing effects of the steam room and jacuzzi. The autumn of 2017 was thus spent trying various ways to get back up to the surface of normal life and learning that there were strict limits to my new life in the slow lane, and if I broke the rules I was severely punished.

Chronic pain is particularly challenging if you live on your own and are not in a relationship. You experience the full unmitigated force of the disorder, as it assails the mind with fear, panic, anxiety and hopelessness. But perhaps, I should digress a little and try to explain how this particular pain triggered such terror in me. Its key characteristics are its dynamic curve of intensity, its radius in the body, the central location at lumbar and tail region, which, being core areas, are particularly destabilizing, and its promiscuity in its ranging and unpredictability. Imagine a ball of fire floating in your attention span locatable in your body but moving from day to day between the mid lower back, across the buttocks as nerve pain, or a bruising pain at the coccyx. If not dampened by the strong painkillers, pain intensity could grow from an uncomfortable 1-3 on a standard pain scale, up through moderate pain 4-5, expanding to a severe 6-7. where you might start to groan and moan, become psychologically distressed, start crying, up to level 8 where you start looking for death options such as a high window, or which kitchen blades are most suitable to end it and so on. Normally on the few occasions where I crossed into the 7-8, I became mute and mentally stupefied by the sensation of pain running amok through my nervous system. Thus I never ever forgot to take my meds. But most days, the pain stayed around the 1 to 5 mark. I mentioned earlier that during late 2017 I was on Tramadol up to the maximum daily dose.

By late January 2018, when I finally got to see the NHS pain team at my local hospital after four months of being on the waiting list, I was at a very low ebb. I had experienced six months of not getting to sleep properly or using sleeping pills, and not eating well, as pain kills the appetite, I was left a shell of myself. I weighed under ten stone. I had by then almost given up and felt only a few weeks away from a self-initiated death. I remember being with my sister in the waiting area, lying on a bench with my head on my sister’s lap as she gently stroked me. When in the presence of the pain team, that is to say the consultant, the physiotherapist and the psychologist, I stayed standing throughout and expected another useless encounter. But I was to be proved wrong.

The pain consultant doubled my morphine equivalent dose ,or, MED for short, to 3.3 mg of morphine per hour, using a more powerful drug than Tramadol, and more importantly started me on Mirtazapine anti-depressants which helped with sleep and appetite. Looking back this decision was a key turning point, as getting enough sleep is the basis for any kind of recovery. This decision slowed and eventually halted the descent towards oblivion. It was, using the diving metaphor, the point at which you slightly inflate your buoyancy jacket so you can stay balanced at depth. Yet for most of 2018, I found myself on that wretched seabed. The darkness of which however would persist for many more long months into late 2018.

Now, I am sorry, but we need to talk about suicide. I cannot explore the world of chronic pain without discussing this most sensitive of subjects. I have already given you the statistics on this condition. Almost, if not all chronic pain sufferers, I surmise, have had suicidal thoughts. It goes with the territory, the depression and the feeling of hopelessness. In my case I also had a metastasized cancer diagnosis which in the light of my circumstances appeared to be, as my oncologist often mentioned, the least of my problems.

It took a relatively short period of time to start thinking practically about ending my life. After a few months of barely controlled chronic pain, the mind, as is its tendency, looks perpetually for solutions. As the medical appointments passed, one after another, and failed to offer a diagnosis, I was told I would have to learn to live with the condition. A state of being in which control over my life seemed intrinsically absent, and one way to regain control once again and at the same time to communicate the level of my distress to friends and family, was to end my life. While every suicide is a tragedy, it is also always a communication, the act and the method communicates. Just like a terrorist action. Every suicide is a murder , a self-murder and one that speaks of the heavy burden of unexpressed feeling, whether of rage or sadness. This final act had appeal in the sense it felt congruent with my can-do attitude that any problem is fixable;.an ultimate expression of power. From my perspective my body had become irretrievably damaged by my cancer treatment and therefore no longer fit for purpose. We take our pets to the vet when they suffer without hope and don’t hesitate to put them down as an act of mercy. Why not a person?

I remember spending the autumn almost every day comforting myself that should the pain become intolerable a quick lean out of the window from the fourth floor would end it, until research revealed that death was far from a certainty from that height. On another occasion I bought a bottle of whisky, and on a day of great distress frantically but very carefully emptied out 100 pills of Tramadol into one of those little breakfast pots you find in hotels. Thus my lifeboat, as I saw it, was 9 grams of Tramadol, to be tossed into one of my morning juices with a pack of sleeping pills. Such a quantity of Tramadol is four times the lethal dose. I know because I researched it. I bought a book on assisted suicide on Amazon, and researched the subject on the internet. I remember one afternoon in late Spring walking around my flat with a plastic bag over my head, one without holes obviously, and rubber bands around my neck as a practice run. I learnt that the bag had to be as big as possible to give one time for the sleeping pills to take effect before one ran out of air. On that occasion and others when I felt particularly stressed and desperate I would allow myself a Valium and thus the crisis would pass. On other occasions I reached out to friends who could tolerate me crying down the telephone. I would say that over the first year of my torment I thought about suicide on a daily basis. I used to envy those I read about in the newspaper who had left this world. I felt empathy for those who killed themselves due to excessive tinnitus or back pain. I remember telling a close friend that my biggest fear was that I would, rather like Rommel, the Nazi general, be forced by circumstance to commit suicide.

I learnt to get through really difficult days by promising myself that tomorrow would be day of my release, with that little breakfast pot. And that day never came. On two occasions I turned to my GP when I was overwhelmed by suicide ideation to the extent that 80 per cent of my thoughts that morning were about ending it. She sent me to the mental health unit at my local hospital and I had an interview with a care worker who, having heard my circumstances, said my suicidal response was entirely rational and no further action need be taken. Subsequently, in mid-2018, I turned to a private psychiatrist who after taking £400 for the hour, also told me there was nothing wrong with me mentally, my suicide ideation was entirely appropriate to my situation.

Gradually, during last year, these thoughts became less frequent as my flare-ups grew less frequent. I understood that such thoughts are produced by the mind and paradoxically, it is trying to problem solve; suicide ideation is, in a way, a control fantasy. At first I rarely shared this secret with anyone and certainly not how advanced my plans were. With no hope of a cure, the future beckoned as a desert plain of unrelenting suffering. So why continue? Since I had lost interest in everything because consciousness and activity were both too difficult, I could apply myself to planning my exit.

I did run through my mind in detail the immediate short and medium consequences of being found dead in my flat. I could see what it would do to my mother as I remembered how she reacted to my father’s death, the terrible grief that overcame her. I imagined it would have killed her. My sister who would have to clear and then sell my flat, deal with the authorities, mourn her only brother and carry on living, forever blighted by the knowledge that her brother had committed suicide, and perhaps carrying the guilt of feeling she had failed me somehow. The same goes for friends. I imagined attending my funeral and listened to what my friends would say. This use of the imagination turned out to be an effective bulwark against acting out my control fantasies. But these thoughts were strong and persistent throughout these two years. There were days when I looked around and everything was a means of departure, the traffic, the tall buildings – could I gain access? I used to monitor how fast the buses and lorries were rolling by. At stations I used to stand far from the platform edge in case I had a sudden impetus urge to jump. Just like a businessman can assess his environment for potential monetization of restaurants and hotels, so I looked at the world around me as a potential gateway out. This is seeing the world through a suicidal lens.

These thoughts are the chronic pain sufferers’ dirty little secret, dirty because to follow through on such a final act is extremely selfish and destructive to all those who care about them. Generally, I imagine such thoughts remain unspoken. I suspect that many people driven by health issues into ending their lives, failed to share their plans with their loved ones and were caught up in a mental spiral of unbearable anxiety and pain. In my case, I took the decision to reach out and share these thoughts with my sister and her loving acceptance of these mental expressions of my distress, formed the bedrock of a shared journey. On one weekend, at her suggestion, we did a joint meditation where we each held on to a scarf and she guided me through the feelings of connection in feeling the pull at the other end of the scarf and that I could carry that memory of connection into the following week. So I got into the habit of sharing with her my feelings of wanting to die, when these were particularly acute. Thus together we faced the darkness. And we often meditated together which was a powerful way to reduce the anxiety of the situation and I emerged from these joint meditations more relaxed and able to enjoy the evening ahead with her and her partner John.

For what started as a twinge of sciatica down to the foot on a car journey near Lyons back in early summer of 2017, had turned into an existential fight for survival, battling not only pain surges that ebbed and flowed throughout the day, everyday, but the mind as well; not to act on what logic suggested, that there was no point in living a joyless painful life, one that had shrunk the comfort zone to lying on my side on a bed, and avoiding spending more than 4 hours vertical at any one time. Daily life where depression had stripped me of all interests other than a forlorn attempt to find a cure to what now I was told was centrally driven chronic pain. Pain in other words, was being manufactured by a psyche and central nervous system damaged by chemotherapy, where the pain signals were left on high volume, stuck there unable to abate on their own. And where, as the medical literature confirmed, opioid use was only of limited value.

What I did find effective was the gadget lent to me by Caroline, my cousin’s wife. This was a Tens machine which by attaching four electrodes to the lower back and upper buttocks, sent out a small electrical pulse which helped to mask the pain, by superimposing a gentler sensation. I wore this machine everyday all day for almost two years. It was very effective, particularly in what I called the witching hour, the difficult time bridge between my morning opioid dose and my evening one. In other words, coverage was thin in the last hour of the morning dose to the first hour of the evening dose. I had to manage carefully what I was doing or who I was seeing at this time. Ideally, I rested these two hours on a bed, absorbed in some TV show or listening to the radio. It was also useful to be with someone then, as conversation was a good distraction. Generally, pain was at its most acute in the first half hour of the evening dose and I would trust each time in the effectiveness of the opioid bridge to kick in within 45 minutes which it did every time. Thus dependency was born, inevitably since I have been on very strong opioids for two years.

Of course opioids have nasty side effects to do with the digestive system, in slowing this process down. Constipation is the enemy of drug cocktails. The thought of constipation terrified me more than my pain, and I suffered the consequences; Initially, I depended on the chemical laxatives my doctor provided, but eventually I ended up in A&E having overdosed on them by accident in trying to unblock myself. Occasionally, I faced the horrors of manual extraction, but in 2018 learnt to manage better thanks to advice from experienced friends, with natural methods such as juicing, good fibre, diets and other products such as senna and glycerine suppositories which came to be part of my daily life. You cannot be with a person on opioids without knowing how much they suffer and worry over the side effects. I was blessed in 2019 by discovering from a colonic therapist the benefits of magnesium hydroxide which oxygenates the colon and facilitates a comfortable experience. Every GP in the country should be dispensing this rather than the usual chemical fare. Enough said on this subject.

So 2018 progressed with me, a prisoner of my experience, afraid to travel, and pretty much afraid of most activities that people take for granted. I was happiest knowing that my bed was never far away, and I always had extra meds in my pockets, a spare Tens machine, batteries and electrodes at home, and the Oramorph morphine at the back of the cupboard as well as my little breakfast pot well hidden. And thus the story could end here, in one repetitive daily loop of surviving another day in the vague and irrational hope that surely life could not be so cruel as to offer only hopelessness. I saw a future where my body became accustomed to these high levels of opioid painkillers, where I had to increase the dosages and where eventually the pain would break out in protest into full blown fibromyalgia, one of the worst terrible human conditions.

But during these months and underneath these destructive thoughts, lay another reality. And that was, that I chose to live, each day as a loving act to my loved ones, all those I cared about. If I couldn’t do it for myself, I would struggle with the condition without hope of release, simply to avoid the terrible consequences of leaving this world. Every day we all choose to live, consciously or unconsciously, rejecting the choices to swerve a car into a wall, to fall from a great height to walk into a busy road or drink some terrible concoction. Instead we go about our daily lives in the normal way. If we think about it, we choose life with every breath we take.

So what started with a fleeting glimpse of the No Self reality on a Portuguese hilltop back in the summer of 2017 had descended into a state of consciousness where pain and I were one. Spiritual teachers as I mentioned before, refer to the observer of pain as being pain free, but my experience seemed to suggest that any self-referral of the attention away from outer distraction fell into pain consciousness. Pain and I were, within months, apparently the same and the only escape from pain was to escape any self-reference. Consciousness was like a torch beam; when shone on the physical self, it would scan my lower back and buttocks almost as a reflex, and of course a pain signal would come back; it lit up with a sensation of pain. If the light of attention was put on objects away from the body, such as the radio, television, anything non-sentient in my consciousness, then they mirrored back only their content and I would be pain free. Thus my world became binary. Self -attention equalled pain, away from self, just time passing in neutral, the self forgotten in an animated conversation with friends or others. Here lay a clue, unknown to me, a key on the path of consciousness. Possibly a way out. Its name I came to know as Neuroplasticity, a term used by a successful pain doctor in the Bay area in the United States to describe the brain’s infinite capacity to re-invent itself.

Final part – The Ascent – to be continued.

Comment survivre aux douleurs chroniques

PARTIE 1 LA DESCENTE

 

Une histoire de gourous, de clous d’orteils et la vengeance de l’Ego.

 

De façon inattendue, je me suis retrouvé fin juillet dans la ville de Corfou chez Rex, un excellent restaurant grec derrière les élégants appartements construits par Napoléon en 1814 pour ses troupes. Ils forment maintenant le charmant centre-ville de la rue de Rivoli avec ses énormes lampes à gaz. Je dis, de façon inattendue, parce que je devais être avec quelques amis italiens sur un bateau pendant quelques semaines en croisière autour des îles Ioniennes, comme je l’avais déjà fait en 2016. Mais j’avais dû abandonner mes plans après une journée en raison d’une blessure mineure à l’orteil, qui m’a obligé à ne pas nager pendant un certain temps. Donc, le lendemain matin, j’ai remballé mes sacs et laissé le bateau amarré au large d’une plage sur l’île délicieusement sous-développée d’Erikoussa, et ai pris le ferry rapide de retour à la ville de Corfou. Une fois là-bas, j’ai loué un studio dans la vieille ville pendant quelques jours et, me retrouvant seul avec les plages interdites, je me suis tourné vers l’écriture, une activité que j’avais arrêtée en 2017. Je suis donc sorti un matin, j’ai acheté un cahier et un stylo et je me suis installé dans l’un des nombreux cafés de Corfou en face du parc, j’ai commandé un café freddo et commencé.

Cela fait exactement deux ans que je n’ai rien posté sur Facebook ou écrit un blog. Le but de cette pièce est de combler cette tranchée béante du temps. Je ressens maintenant le besoin de partager mon expérience de cette période difficile de ma vie pour diverses raisons; Premièrement, il pourrait, en le revivant sur papier, révéler quelque chose d’utile à d’autres qui pourraient avoir du mal à vivre en mauvaise santé ou qui connaitraient quelqu’un qui souffre. Je trouve que ces périodes de notre vie qui se passent sans effort et avec joie tendent à être, paradoxalement, des jardins de l’âme plutôt nus et desséchés. D’autres moments plus difficiles, où notre courage en tant qu’être humain est mis à rude épreuve et au-delà, ont tendance à être plus intéressants et donc dignes d’être explorés. Deuxièmement, je voudrais situer ce qui m’est apparu comme une série d’expériences effrayantes chaotiques et aléatoires dans un univers ordonné de chronologie et de sens. Je trouve que le fait de superposer sur des souvenirs douloureux un récit significatif peut alléger le fardeau de la souffrance ou au moins le rendre plus tolérable. Enfin, j’espère peut-être trouver dans l’expérience singulière et unique d’une personne, quelque chose qui est applicable, utile et universel.

L’enveloppe extérieure de cette histoire est une histoire de difficultés physiques et psychologiques découlant de l’émergence en 2017 de douleurs au dos qui sont rapidement devenues aiguës, chroniques et toutes consommatrices, et de la façon dont j’ai lutté pour faire face aux défis qu’elle présentait. Il est inévitable que nous fassions l’expérience du corps en état de détresse à un moment de notre vie. C’est la façon dont nous réagissons à cette situation, quelle aide nous recevons, à quel point elle est utile et comment nous répondons à cette aide, qui détermine si nous survivons à l’épreuve ou, dans certains cas, tristes, non. Mais surtout, j’espère démontrer que derrière les vies les plus banales et les plus calmes vécues au centre d’une grande ville telle que Londres, on peut mener une bataille féroce entre la douleur d’un côté, qui tire vers le vide, et l’amour du monde. De l’autre, tirant vers la vie; à savoir mon amour pour ma famille, ma mère et ma sœur, mon parrain bien-aimé Ronnie, mon cousin Raymond et tous mes amis proches, et leur amour pour moi de me soutenir de toutes les manières possibles. Ainsi, en son cœur, il s’agit d’une histoire d’amour; sur l’importance de la relation car il m’est devenu clair pour moi que quand tout semble perdu, signifie vraiment perdu, que les fondements de l’amour qui nous lient aux autres de ce monde peuvent être le remède essentiel qui maintient en vie l’un face à l’invivable.

Étant donné que les événements que je vais décrire se sont déroulés sur deux ans, je vais scinder cette histoire en trois parties, organisées comme si c’était une plongée. En fait, une plongée dans des mers plus étranges et plus sombres de la vie. La première partie, que j’appelle la descente, décrit le déroulement de ces événements, la partie centrale qui décrit la vie lorsque l’on est profondément mis au défi dans ce qui est apparemment sans espoir, et enfin la remontée à la vie telle que nous la connaissons tous. Je vous emmène donc en voyage et nous verrons ensemble si la suite de ce récit a été utile.

Je vais commencer cette histoire dans une cabine de l’hôpital UCL à Londres en octobre 2016, lorsqu’une infirmière est venue expliquer les résultats de mon examen et qu’elle m’a demandé ce que je savais de mon état. Après avoir expliqué ce que je savais que j’avais un cancer localisé de la prostate et que je soupçonnais que nous devions répéter la procédure localisée que j’avais eue en 2014 pour la contrôler, elle a commencé à me dépouiller de mes illusions en me disant que le cancer s’était propagé dans les ganglions lymphatiques. jusqu’à mon diaphragme inférieur et qu’ils étaient très désolés mais tout ce qu’ils pouvaient me proposer était une chimiothérapie palliative. J’ai été frappé par la bizarrerie d’être condamné à la peine de mort par une infirmière auxiliaire plutôt que par un médecin. J’ai quitté le bâtiment sous le choc et j’ai eu la difficile expérience de communiquer cela à ma famille et à mes amis, avec un peu de tact, espérons-le, plus que je ne l’avais été dit. En décembre, je suis allé dans ma station de ski préférée avec deux camarades de ma vieille école, pensant que ce serait peut-être mes dernières vacances au ski. Nous sommes donc allés à Zermatt en Suisse et le lendemain de notre retour, j’ai commencé une chimiothérapie, que je traitais alors comme une aventure. Au cours de cette période, j’ai souvent eu une légère euphorie ou une exaltation, comme si quelque chose d’excitant et de stimulant m’était présenté. Un de mes amis sages a suspecté que j’étais dans un état de déni et que c’était ma réponse. À aucun moment je n’ai été déprimé par ma situation. Dans l’ensemble, j’ai très bien survécu psychologiquement, en restant positive malgré une semaine difficile à l’hôpital lorsque les médecins m’ont placé sur le protocole de traitement de la septicémie, une expérience que j’ai décrite dans un des mes derniers blogs en 2017. J’ai également passé deux week-ends dans les Alpes. avec l’aide d’un couple de bons amis. C’est là que j’ai découvert les effets de l’altitude sur une personne subissant un tel traitement. À savoir que c’est une mauvaise combinaison.

Néanmoins, une semaine après avoir terminé ma chimiothérapie, je me suis envolé pour le Portugal en mai pour assister à une retraite silencieuse dirigée par un homme caribéen et charismatique de Brixton qui semblait être capable de créer une expérience de groupe très aimante tout en enseignant les principes du « No-Self ». . La raison pour laquelle j’ai assisté à cet événement, et un deuxième plus long en août, était pour essayer de surmonter ma peur de la mort, notamment en explorant la question «qui meurt» par la méditation, le silence et l’ouverture du cœur. Je pensais que si je pouvais réaliser cette compréhension du non-moi, toute peur de la mort disparaîtrait. C’était un plan extrêmement optimiste et je fus bientôt déçu de cet objectif. Cependant, les retraites silencieuses sont par nature puissantes, car le silence est un état efficace pour contourner et neutraliser l’ego, avec ses nombreux visages d’auto-agrandissement. Dans un environnement silencieux, où le stress ne peut plus être évacué par la conversation. j’ai constaté lors des deux événements que mes discussions mentales avaient fortement augmenté les premiers jours, avec beaucoup de jugements critiques sur l’événement et les personnes présentes, mais l’esprit s’est alors apaisé et un sentiment de paix a émergé, ce qui a ensuite permis à des sentiments profonds de faire surface dans la conscience. . Ceux-ci émergeraient vers la fin des trois heures de Satsang (séances) au cours desquelles une belle musique live serait jouée. Dans mon cas, ceux-ci prenaient la forme de libérer un vieux chagrin. Chaque fois je trouvais la douce fondement en larmes quelque peu belle et une expérience exquise, bien que mon esprit ne sache absolument pourquoi je versais ces larmes. Avec le recul, c’est peut-être un sentiment exacerbé de manque d’amour dans ma vie qui contrastait avec le public et bien évident amour manifesté continuellement par les participants et le personnel. En fin de compte, il était indifférent de savoir pourquoi ces sentiments étaient apparus: il était simplement bon que la tristesse soit evacuée.

Dans la semaine qui a suivi les retraites, je suis resté chez mon ami Carlos à Lisbonne et les effets de l’événement se sont poursuivis. Des larmes sporadiques, des vagues de gratitude et d’amour ont envahi ma conscience, mais aussi une anxiété intense. C’était nouveau pour moi et je ne pouvais que supposer que mon sens de l’identité, mon ego, se sentait profondément menacé après avoir passé plusieurs jours dans un environnement axé uniquement sur le cœur, l’ego moulant le rôle du méchant. Presque une entité qui pourrait, lorsqu’elle est menacée, réagir assez fortement pour sa propre défense, pour son existence dans mon esprit. L’inquiétude je crois venait de la peur de l’auto-annihilation. Le guide des retraites nous a averti que nous pouvions nous attendre à une forte réaction de l’Ego après l’effet «élagage» des retraites.

En revenant sur terre, j’ai développé une infection sous un ongle lors de la première retraite et une fois de retour à Lisbonne, je me suis retrouvé à plusieurs reprises à l’hôpital pour un traitement. Heureusement, mon hôte, Carlos, avait un ami qui était médecin principal dans un hôpital, alors je me suis très bien occupé de moi. Mais cette infection a d’abord conduit à rester assis maladroitement pendant les derniers jours de la retraite, puis à boiter pendant quelques jours, car je ne pouvais pas porter de chaussures.

L’effet net de cette infection, combiné à de longues périodes d’assise quotidienne sur la retraite en plus de la chimiothérapie, a conduit, je crois, au développement d’une sciatique lorsque quand j’etais assis pendant de longues périodes dans des voitures et des avions en juin et juillet, une condition qui n’a cessé de s’aggraver durant l’eté de 2017. Elle a encore été exacerbée par une période stressante avec ma mère âgée et les mains inexpérimentées mais excessivement enthousiastes d’un ostéopathe local et s’est épanouie au début du mois d’août dans la fleur sombre de la douleur au bas du dos centralisée et à part entière. Et c’est avec cette douleur que j’ai ensuite quitté Marseille pour Lisbonne pour la deuxième retraite.

Cet événement s’est déroulé pendant dix jours dans un ashram près de l’Algarve et j’ai participé avec l’aide de leur équipe médicale en me couchant par terre sur le dos dans une tente ressemblant à une structure adjacente à la salle principale, suivant les méditations à la télévision, le tout dans 40 degrés de chaleur. À l’heure actuelle, je prenais plus religieusement du paracétamol et de l’Ibuprofène que de rechercher l’illumination. Néanmoins, je me souvenais qu’une fois, je faisais une méditation debout – car je ne pouvais plus m’asseoir confortablement sur une chaise pendant plus de cinq minutes – au sommet d’une colline, regardant les collines verdoyantes mais sèches de l’Alentejo, au sud, et dans le calme, entendu le bruit d’un chien qui aboie et pendant un bref instant j’aperçus instantanément ce que le guide du groupe essayait de transmettre, à savoir l’absence de Soi au cœur de notre être. J’ai remarqué qu’il semblait n’y avoir qu’une chaîne de sons, mais aucun auditeur. Mon sens personnel de soi n’existait que lorsque la pensée mentale se référait à elle-même. Ce son a été enregistré dans mon champ de conscience comme s’il était enregistré sur une cassette vierge sans ingérence personnelle. En tout cas, la perspicacité était éphémère, le sens de la personne est revenu presque immédiatement. et cette expérience, bien que profonde, semblait n’avoir aucune conséquence apparente.

Entre-temps, mes douleurs au dos ont continué de s’aggraver et une fois de retour à Lisbonne, j’ai commencé à paniquer de devoir passer des jours sur mon dos. J’étais chez mon ami Carlos et, le premier soir, il a organisé une fête dans la maison de sa famille, qui se promène près de Lisbonne. Je me souviens d’avoir dû partir tôt et me retirer dans une salle, car j’étais incapable de rester assis pour le dîner. Son cousin médecin a rapidement pris des dispositions pour que je consomme une petite quantité de tramadol, un opioïde modérément puissant, et du Valium. Malgré cela, la douleur accompagnée d’anxiété a continué de s’aggraver, surtout en position assise. Je me souviens du jour où mon hôte Carlos et moi-même nous sommes précipités chez des pharmacies pour essayer de recevoir des injections contre la douleur, ce qui est possible au Portugal, en conduisant une voiture dans une région avec de nombreux ralentisseurs douloureux. et le soulagement quand une pharmacienne a offert ce service. Et c’est alors que j’ai remarqué un phénomène inhabituel; Entrant dans la pharmacie, aidé a monter les marches par Carlos, alors que mes jambes semblaient se raidir, je pouvais à peine marcher, ma colonne vertébrale était devenue si raide. Mais une fois que l’injection a été administrée, je suis immédiatement sorti normalement et sans aide. Il est apparu que la douleur elle-même était très sensible à mon état mental. L’anxiété ou la relaxation ont conduit mon expérience de retour. Néanmoins, je suis restée convaincu que ma détresse avait une cause physique et, six jours de suite, j’ai eu ces injections antidouleur dans les fesses. J’étais très inquièt quant à la manière dont j’allais rentrer chez moi à Londres. J’ai appelé mon médecin généraliste au Royaume-Uni pour obtenir de l’aide, mais elle ne pouvait offrir aucune aide. Deux amis ont proposé de prendre l’avion pour me raccompagner, ce qui était très gentil, mais j’ai décidé de le faire avec le bon médicament, et j’étais convaincu que les médecins de Londres pourraient me diagnostiquer et pourraient m’aider. Donc, après la dernière injection et avec 10gr de Valium, je suis rentré à Londres. Ma sœur s’est organisée pour que je voie un consultant en douleur dans quelques jours, mais mes espoirs ont vite été déçus. Après un examen, il n’a rien trouvé de mal en apparence. Et c’était ce qui se passait avec des examens, des scanners, des rayons X, des IRM de plus en plus intrusifs dans les mois qui ont suivi.

Pendant le mois de septembre, j’ai vu un certain nombre de consultants en douleur, certains ont suggéré de voir un psychologue, mais j’étais convaincu que l’exercice pouvait me reconstruire et me libérer, j’ai donc commencé à travailler avec un physioterapeute à Notting Hill Gate. Au début du mois d’octobre, j’avais atteint le seuil des analgésiques en vente libre avec leur teneur modérée en codéine. Le 10 octobre, un jour gravé dans ma mémoire, j’ai paniqué de la douleur qui me submergeait un matin et je me suis précipité pour voir mon médecin généraliste qui m’a envoyé directement à l’hôpital pour une radiographie. De nouveau, mon corps est devenu étrangement rigide de peur et de détresse. Ironiquement, c’est dans le secteur A & E que j’ai eu ma pire expérience de pointe. Attendu dans le couloir de l’hôpital, j’ai pu m’allonger sur un banc en métal, mais des semaines de douleur aggravée ont finalement dégénéré en une panique totale, un sentiment de noyade. Je n’avais aucun contrôle sur le moment où j’allais voir un médecin et le sentiment d’impuissance que j’avais ressenti avant de recevoir ces injections à Lisbonne s’intensifiait et je commençais à arpenter le couloir, mon dos reflétant ma détresse croissante. J’ai commencé à demander de l’aide aux infirmières et aux médecins de passage, mais ils m’ont simplement dit d’attendre. Je me souvenais d’avoir eu l’intention de me frapper au mur, la tête la première, et je me demandais, si je ne me voyais pas bientôt, si j’allais finir par me heurter au trafic extérieur dans l’espoir de trouver un autobus ou un camion à la bonne vitesse pour mettre fin à mon chaos. Finalement, et ce n’était qu’une heure, j’ai vu un médecin et immédiatement ma douleur a commencé à s’apaiser en sa présence calme. Après des discussions au téléphone avec mon medecin généraliste, on m’a encore prescrit du tramadol et de l’Oramorph, de la morphine sous forme liquide contre les pics de douleur. Comme chez le pharmacien portugais, je quittai l’immeuble serein et presque sans douleur, mon anxiété ayant disparu. C’était comme si mon esprit conduisait mes expériences de douleur, mais je ne pouvais pas accepter une telle idée, une douleur sans cause physique. Je n’ai pas non plus établi de lien avec la retraite que j’avais complétée seulement quelques semaines auparavant.

Souffrant constamment, incapables de rester assis longtemps, les jours se sont transformés en semaines, puis en mois. La panique initiale de me trouver incapable de vivre en faisant tout ce que je faisais s’est tournée d’abord vers la détermination, puis progressivement vers le désespoir. À la fin de l’année, j’avais de plus en plus de mal à m’allonger sur le dos et la nouvelle année m’a vu tourner à mes côtés pour des orbites de réconfort toujours plus réduites. Voyager autour de Londres devint un défi et je devais souvent prendre un Valium pour faire le trajet de 50 minutes pour rester avec ma sœur. Souvent, l’anxiété liée aux voyages signifiait que je pouvais faire face à une capacité de douleur proche du point culminant, avec la peur toujours présente de devenir angoissé et de causer ensuite une attention indésirable dans les transports en commun. Je me suis souvent réfugié chez ma sœur au nord de Londres le week-end, car je trouvais sa compagnie réconfortante. Pendant six mois, j’y allais avec la bouteille d’Oramorph dans mon sac au cas où, même si je ne l’avais jamais utilisée là-bas. John, le partenaire de ma sœur, a généreusement partagé son temps avec ma sœur. Même si j’essayais de leur laisser le plus d’espace possible, la séparation de ma sœur était toujours une tension. Dans l’appartement de ma sœur, je me reposais en écoutant la voix calme et apaisante d’Evoria Cesare en train de chanter ses chansons de Capo Verde. Je me suis senti réconforté dans les univers ordonnés de la culture populaire, notamment le jeudi soir en regardant Death in Paradise, dont la structure identique chaque semaine me réconfortait, tout comme je regardais Columbo le dimanche après-midi. Les deux séries traitaient de la mort mais de manière douce et ordonnée et les méchants y allaient généralement discrètement, ce qui répondait à mon besoin de monde sans cruauté ni violence évidente.

Ma routine quotidienne commençait à tourner autour du cycle de traitement des opioïdes de 4 à 6 heures, et malheur si je devais avoir la témérité d’oublier une dose. En fait, je ne l’ai jamais fait au cours des deux années qui ont suivi. La douleur me laissait en paix la nuit, mais chaque jour, quand j’arrivais à la douche, mon nouveau compagnon se faisait remarquer, et donc heure après heure, il y avait une bataille entre la douleur et moi. Les premiers exigeaient reconnaissance et attention, se nourrissant de ces derniers pour gagner en intensité jusqu’à ce qu’ils soient atténués mais jamais réduits au silence par les médicaments, d’une part, et d’autre part, j’ai essayé de fonctionner aussi normalement que possible. Cela signifiait voir ma physio deux fois par semaine, mes rendez-vous avec un médecin ou un guérisseur au cours de la semaine, faire des courses dans les supermarchés mais faire livrer la nourriture, puis aller à la piscine et revenir en toute sécurité le soir. Peu à peu, j’ai remarqué des tendances émergentes. Le stress a aggravé la situation, de même que la file d’attente dans n’importe quel contexte, tels que les supermarchés. Si je pouvais me distraire, la douleur diminuait. Si j’étais en conversation avec quelqu’un, je remarquais moins de douleur. Donc, cet invité indésirable de ma vie est devenu mon premier bourreau, et finalement mon professeur. C’était comme si j’avais un petit enfant anxieux et exigeant à l’intérieur qui lançait des crises de douleur qui me rendait si faible si je ne répondais pas rapidement à ses besoins. La peur quotidienne de la flambée m’a accompagné toute la journée. Tout changement de routine, comme une invitation à un dîner ou une visite dans une galerie, était semé d’embûches et j’ai vite appris à refuser de telles possibilités. Et ainsi, en quelques mois seulement, ma vie est devenue un très petit monde rempli d’anxiété, où l’obsession minute par minute était une constante référence aux sensations douloureuses physiques. Toute la haute spiritualité s’était dissoute dans une existence exigue et désespérée, une descente dans des ténèbres pressurisées et claustrophobes.

 

 

A suivre dans la deuxième partie.

Surviving chronic pain

PART 1 THE DESCENT

A tale of Gurus, toenails and the Ego’s revenge.

Unexpectedly, I find myself in Corfu town in late July at Rex’s, an excellent Greek restaurant behind the elegant flats built by Napoleon for his troops in 1814. These now form the charming Rue de Rivoli style city centre with their oversized hanging gas lamps. I say, unexpectedly, because I was supposed to be with some Italian friends on a boat for a few weeks cruising around the Ionian islands, as I had done before in 2016, But I had had to abandon my plans after one day due to a minor toe injury, which required that I didn’t swim for a while. So the next morning I repacked my bags and left the boat moored off a beach on the delightfully underdeveloped island of Erikoussa. and took the fast ferry back to Corfu town. Once there, I rented a studio in the old part of the city for a few days, and finding myself alone, with the beaches off limits, my thoughts turned to writing, an activity I had stopped in 2017. Consequently, I went out one morning, bought a notebook and pen, ensconced myself in one of Corfu’s many cafes in front of the park, ordered a cafe freddo and got started.

It has been exactly two years since I last posted anything on Facebook or wrote a blog. The purpose of this piece is to fill in this gaping trench of time. I now feel the urge to share my experience of this challenging period of my life for a number of reasons; firstly, it might, by reliving it on paper, reveal something of value to others who might be facing their own difficulties in living in poor health, or know someone who is. I find those periods of our lives that pass effortlessly and happily tend to be, paradoxically, rather bare and parched gardens of the soul. Other more challenging times, where our mettle as human beings is tested to breaking point and beyond, tend in contrast to be more interesting and thus worthy of exploration. Secondly, I would like to frame what appeared to me as a series of frighteningly chaotic and random experiences into an ordered universe of chronology and meaning. I find that overlaying painful memories with a meaningful narrative can alleviate the burden of suffering or at least make it more tolerable. Finally, I hope perhaps to find from the singular and unique experience of one person, something that is applicable, useful and universal.

The outer shell of this story is a tale of physical and psychological hardship arising from the emergence, in 2017, of back pain that soon became acute, chronic and all consuming, and how I struggled to cope with the challenges it presented. It is inevitable that we will experience the body in a state of distress at some point in our lives. It is how we respond to this situation, what help we receive, how useful it is and how we respond to that assistance that determines whether we survive the ordeal or in some sad cases, not. But above all I hope to demonstrate that behind the most mundane and quiet of lives spent in the centre of a big city such as London, a ferocious battle can be fought between pain on the one hand with its pull towards oblivion, and love on the other, pulling towards life; namely my love for my family, my mother and my sister, my beloved godfather Ronnie, my cousin Raymond, and all my close friends, and their love for me in supporting me in whatever way they could. Thus, at its heart this is a love story; about the importance of relationship because it is now clear to me that when all seems lost, and I really mean lost, that the underpinnings of love that link us to others in this world can be the critical medicine that keeps one alive in the face of the unlivable.

Because the events I am about to describe occurred over two years, I shall break up this story into three parts, organised as if it was a scuba dive. In fact a dive into some of the stranger and darker pools of life. The first part which I call the Descent describes how these events unfolded, the middle part which describes what life is like when one is deeply challenged in the apparently hopeless, and finally the ascent back to life as we broadly all know it. So really I am taking you on a journey and together we shall see if the following of this tale has been of some use.

I shall begin this story in a cubicle at UCL hospital in London in October 2016, when a nurse came in to explain my scan results and asked me what did I know of my condition. After explaining that I knew I had localised prostate cancer and that I suspected we might have to repeat the localised procedure I had had in 2014 to control it, she proceeded to strip me of my illusions by telling me that cancer had spread in the lymph nodes up to my lower diaphragm and that they were very sorry but all they could offer me was palliative chemotherapy. I was struck by the oddity of being given what felt at the time as a death sentence, by a registrar nurse rather than a doctor. I left the building in shock and had the difficult experience of communicating this to family and friends, hopefully a little more tactfully than I had been told. In December I went skiing with two old school chums to my favourite ski resort, thinking this might be my last ski holiday. So we went to Zermatt in Switzerland and the day after we got back I started chemotherapy, which at the time I treated as a bit of an adventure. During this period I often experienced mild euphoria or exhilaration as if something exciting and challenging was presented to me. A wise friend of mine suspected I was in a state of denial and this was my response. At no time was I depressed at my situation. On the whole I survived it psychologically pretty well, staying positive despite a tough week in hospital when the doctors placed me on the septicemia protocol, an experience I wrote about in my last blog in 2017. I also managed a couple of weekends in the Alps with the help of a couple of good friends. It was there that I learnt about the effect of altitude on someone undergoing such treatment. Namely that it is a poor combination.

Nevertheless within a week of finishing chemotherapy, I flew to Portugal in May to attend a week’s silent retreat, led by a rotund charismatic Caribbean man from Brixton who seemed able to create a very loving group experience, while teaching the principles of No-Self. The reason I attended this event, and a second longer one in August, was to try to come to terms with my fear of death, namely by exploring the question “who dies” through meditation, silence and opening the heart. I thought that if I could realize this understanding of No-Self then all fear of death would disappear, This was a wildly optimistic plan and I was soon disillusioned of this goal. However, silent retreats are by their nature, powerful, as silence is an effective state in which to sidestep and neutralize the Ego, with its many faces of self-aggrandizement. In a silent environment, where stress can no longer be released by conversing. I found at both events that my mental chatter increased heavily the first few days, with lots of critical judgements about the event and people there, but then the mind quietened down and a feeling of peace emerged, which then allowed deep feelings to surface into consciousness. These would emerge towards the end of the three hour Satsang (sittings) when beautiful live music would be played. In my case these took the form of releasing old grief, each time finding the soft melting into tears a somewhat beautiful and exquisite experience even though my mind had absolutely no idea what I was shedding tears over. With hindsight perhaps it was a heightened feeling of lovelessness in my life that contrasted with the public and evident love that was being continually expressed by participants and staff. Ultimately it was irrelevant as to why these particular feelings emerged: it was just good that sadness was released.

In the week following each retreat I stayed with my friend Carlos in Lisbon and the effects of the event continued. Sporadic tearfulness, waves of gratitude and love, swept through my consciousness, but also intense anxiety. This was new to me and I could only surmise that my sense of identity, my ego felt profoundly threatened after spending days in an environment focused only on the heart, with the Ego cast as the villain. Almost an entity that could when threatened react quite strongly in its own defence, in its existence in my own mind. The anxiety I believe came from the fear of self-annihilation. The retreat guide warned us that we could expect a strong reaction from the Ego following the “pruning”effect of the retreats.

Coming back down to earth, I developed an infection under a toenail during the first retreat and once back in Lisbon I found myself repeatedly going to hospital for treatment. Fortunately my host Carlos had a friend who was a senior doctor at one hospital so I was very well looked after. But this infection led firstly to sitting awkwardly during the last days of the retreat then also limping for some days after as I was unable to wear shoes.

The net effect of this infection, combined with lengthy periods of daily sitting during the retreat so soon after chemotherapy, led, I believe, to me developing sciatica when sitting for long periods in cars and planes during June and July, a condition that steadily worsened through the summer of 2017. It was further exacerbated by a stressful time looking after my elderly mother, and the inexperienced but overly enthusiastic hands of a local osteopath, and blossomed into the dark flower of centralised and fully fledged lower back pain by the beginning of August. And it was with this pain that I then set off to Lisbon from Marseilles for the second retreat.

This event took place over ten days at an Ashram near the Algarve and I participated with the help of their medical team by lying on the floor on my back in a tent like structure adjacent to the main hall, watching the meditations on a television, all in 40 degrees of heat. By now I was more religiously taking paracetamol and ibuprofen than seeking enlightenment. Nevertheless I remember on one occasion I was doing a standing meditation, as I now could no longer sit comfortably in a chair for more than five minutes, on a hilltop, looking over the lush but dry southern hills of Alentejo, and in the stillness I heard the sound of a dog barking and for a brief instant I had a flash of insight into what the group guide was trying to impart, namely the absence of Self at the core of our being. I noticed that there appeared to be only a string of sounds, but no listener. My personal sense of self only existed when self-referenced in mental thought. That sound was registered in my field of consciousness as if recorded on a blank tape with no personal interference. Anyway, the insight was fleeting, the sense of personhood returned almost immediately. and this experience, while profound, seemed to have no apparent consequences.

Meanwhile my back pain continued to worsen and once back in Lisbon, I started to panic at having to spend days on my back. I was staying with my friend Carlos and on the first night at his rambling family house outside Lisbon he gave a party. I remember having to leave early and retire to a room as I was unable to stay sitting for the dinner. His cousin, a doctor, soon arranged for me to have a small quantity of Tramadol, a moderately strong opioid, and Valium, and despite this aid, the pain accompanied by surges of anxiety, continued to worsen, specially when sitting. I remember one day when my host Carlos and I rushed around chemists trying to get pain injections, something that is possible in Portugal, driving around in a car in an area with a lot of painful speed bumps, and the relief when one chemist did offer this service. And it was then that I noticed an unusual phenomenon; walking into the chemist, assisted up the steps by Carlos as my legs seemed to get rigid, I could hardly walk my spine had become so stiff. But once the injection was administered I immediately walked out normally and unaided. It appeared that the pain itself was highly sensitive to my mental state. Anxiety or relaxation drove my back experience. Nevertheless I remained convinced that my distress had a physical cause and for six days in a row I had these painkilling injections in the buttocks. I was very concerned as to how I was going to get back home to London. I called my GP in the UK for help but she could not offer any assistance. Two friends offered to fly out to accompany me back which was very kind, but I decided I could do it with the right medication, and I was convinced that doctors in London could give me a diagnosis and would be able to assist me. So after the last injection and with 10 gr of Valium I got myself back to London. My sister organised for me to see a pain consultant within a few days, but my hopes were soon dashed. After an examination he could find nothing obviously wrong. And that was the pattern with ever more intrusive examinations, scans, x-rays, MRIs, in the months that followed.

As August turned to September I saw a number of pain consultants, some suggested I saw a psychologist but I believed that exercise could rebuild me and free me so I started working with a physiotherapist in Notting Hill Gate. By early October I had reached the limit of over the counter painkillers with their mild codeine content, and on 10th of October, a day seared in my memory, I panicked at the level of pain that overwhelmed me one morning and rushed to see my GP who sent me straight to hospital for an X-ray. Again my body became strangely rigid with fear and distress. Ironically, it was in A&E that I had my worst peak experience. Kept waiting in the hospital corridor, I was able to lie down on a metal bench, but weeks of worsening pain finally boiled over into total panic, a feeling that I was drowning in pain. I had no control as to when I was going to see a doctor and that feeling of powerlessness which I had first experienced prior to getting those injections in Lisbon, intensified, and I started to pace the corridor, my back mirroring my increasing distress. I began to beg passing nurses and doctors for help, but they just told me to wait. I remember thinking about running head first into the wall to knock myself out, and wondered if not seen soon, whether I would end up running into the traffic outside in the hope of finding a suitable bus or lorry speed to end my turmoil. Finally, and it was only an hour, I saw a doctor and immediately my pain began to abate in his calm presence. After discussions over the telephone with my GP, I was prescribed Tramadol again, and Oramorph, morphine in liquid form for pain peaks. As at the Portuguese chemist, I left the building calm and almost pain free, my anxiety having drained away. It was as if my mind was driving my pain experiences, yet I could not accept such an idea, pain without physical cause. Nor did I make any connection with the retreat that I had completed only a few weeks earlier.

In constant pain, unable to sit for long, the days turned to weeks and then to months. The initial panic at finding myself unable to live doing all the things I used to, subsided first into determination and then gradually into despair. By the end of the year I was finding it increasingly difficult to lie on my back on a bed and the New Year saw me turn to my sides for the ever-reducing orbits of comfort. Travel around London became challenging and I frequently needed to take a Valium just to do the 50 minute journey to stay with my sister. Often the anxiety of travel meant I was coping with near peak pain capacity, with the ever-present fear that I might become distressed and then cause unwanted attention on public transport. I frequently took refuge at my sister’s flat in North London at weekends, as I found her company comforting. For six months I would go there with the bottle of Oramorph in my bag just in case, though I never used it there. John, my sister’s partner, generously shared his time with my sister with me and while I tried to give them as much space as possible, it was always a tension for my sister to split herself between her partner and me. At my sister’s flat I would rest, listening to the calm and soothing voice of Evoria Cesare as she sang her Capo Verde songs. I took solace in the ordered universes of popular culture, namely Thursday evenings watching Death in Paradise whose identical structure each week I found comforting, as I did with watching Columbo on Sunday afternoons. Both shows dealt with death but in a gentle and tidy way and the villains generally went quietly when identified which met my need for world without cruelty or evident violence.

My daily routine began to revolve around the 4 to 6 hour opioid cycle of medication and woe betide me should I have had the temerity to forget a dose. In fact, I never did in the two years that followed. The pain would leave me alone at night, but each day by the time I reached the shower my new companion was calling attention to itself, and thus hour by hour there was a battle between the pain and me. The former demanded recognition and attention, feeding off the latter to grow in intensity until mitigated but never silenced by medication, on the one hand, and on the other I attempted to function as normally as possible. That meant seeing my physio twice a week, other doctor and healer appointments of one kind or other in the week, shopping in supermarkets but getting the food delivered, and getting to the pool and back safely in the evenings. Gradually I noticed patterns emerging. Stress worsened the condition, as did queuing in any context, such as supermarkets. If I could distract myself pain lessened. If I was in conversation with someone I noticed less pain. So this unwanted guest in my life became first my torturer, and finally my teacher. It was as if I had a small demanding anxious child within who threw tantrums of pain that laid me low if I did not respond quickly to its needs. Daily fear of flare up accompanied me throughout the day. Any change of routine such as an invitation to dinner, or a visit to a gallery was fraught with danger and I soon learnt to decline such possibilities. And thus, in only a few months, my life shrunk into a very small anxiety-afilled world where the daily minute by minute obsession was a constant self-referral into physical pain sensations. All the lofty spirituality had dissolved into a cramped and desperate existence, a descent into a pressured and claustrophobic darkness.

To be continued in part 2.